Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2020.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2020

Nawrót objawów KBG i prośba o pomoc.

Lekarze, kliniki, szpitale, kto pomógł, gdzie warto się zgłosić.
Damiano91
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 04 sty 2020, 13:59

Nawrót objawów KBG i prośba o pomoc.

Post autor: Damiano91 » 04 sty 2020, 19:43

Cześć wszystkim!

Jest to mój pierwszy post na forum w którym trochę postaram się przybliżyć swój KBG oraz od razu prosić o pomoc.
Z klasterowymi bólami głowy zmagam sie od 3-4 lat ze sporymi okresami remisji. Zaczęły się pojawiać w wieku 22-23 lat. Na szczęście moje bóle nie przekraczają 6 progu a i to bardzo rzadko i tylko w nocy. Mimo to życie z tym jest na prawdę dokuczliwe. Nie chcę sobie nawet wyobrażać co czują ludzie którzy osiągają 8+. Chcę tego uniknąć i jak najszybciej zacząć leczenie. Dopiero od kilku tygodni jestem pewny co mi dolega trafiając na liczne opisy tej choroby.

Moje objawy są książkowe:
uczucie rozsadzania w skroni, kłujący ból w oczodole, płynna wydzielona z lewej dziurki w nosie. Lewe oko łzawiące, małe, zaczerwienione, opuchnięta powieka. Nigdy w życiu nie bolała mnie jeszcze prawa strona głowy, lewa - setki. Poza klastrem życie przez całe miesiące jest piękne - absolutnie żadne inne bóle mi nie dolegają, jedynie z racji wykonywanej pracy mam trochę stresu w życiu.
Dodatkowo nie wiem czy też tak macie - jako że u mnie ból klasterowy zawsze występuje w lewej części twarzy to czynnikiem który go najmocniej wywołuje oraz nasila jest właśnie leżenie na lewej stronie ciała.

Klaster trwa u mnie od 2 tygodni po roku przerwy. Jestem osobą raczej niepijącą alkoholu, nie piłem go praktycznie wcale przez ten rok remisji (maksymalna dawka to 2 piwa). Ostatnio trafiła się wigilia służbowa no i tak wyszło, że polało się sporo alkoholu. Dosłownie dwa dni po tym pierwszy atak KBG od około roku.
Lekarze z którymi sie wcześniej kontaktowałem zwalali to na zatoki/alergie/zapalenie ucha/przewianie/zacugowanie. Nigdy żaden lekarz nie naprowadził mnie nawet na to, że może to być KBG.

Mieszkam w okolicach Kutna (samo centrum Polski). Interesują mnie lekarze/kliniki z okolic - Kutno, Płock, Łódź ostatecznie Warszawa. Proszę o informację o specjaliście który się na tym zna bo z doświadczenia wiem, że o takiego ciężko.
Wyczytałem na tym forum o profesorze Prusińskim z Łodzi - niestety okazało się, że nie żyje od 2 lat. Może zna ktoś z was lekarzy których profesor Prusiński prowadził i kontynuują jego badania na temat KBG.

Póki co moje leczenie wygląda tak, że jak tylko coś poczuje to od razu biore proszki przeciwbólowe (przede wszystkim APAP), żeby ból nie zdążył się rozchulać na dobre. Zauważyłem, że potrafi mi pomóc picie energytów/kawy. Dodatkowo inhalacja z eukaliptusu też łagodzi objawy.

W nowym roku życzę wszystkim nieskończonego okresu remisji! :)
Dziękuję wszystkim za poświecony czas i pomoc.
Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 945
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Nawrót objawów KBG i prośba o pomoc.

Post autor: Olek » 05 sty 2020, 00:36

Witaj,
ja, nie umie tobie podac lekarza lub kliniki ale w tych okolicach
ale napewno sie ktos znajdzie.
Piszesz o KBG masz juz postawiona diagnoze przez neurologa

wszystkiego dobrego
pozdrawiam
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Damiano91
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 04 sty 2020, 13:59

Re: Nawrót objawów KBG i prośba o pomoc.

Post autor: Damiano91 » 05 sty 2020, 14:17

Żaden z lekarzy do których byłem kierowany nawet mi nie wspomniał o klasterowym bólu głowy, do neurologa nie byłem wcześniej kierowany.
Moje objawy są wręcz książkowe dlatego chcę w celu ostatecznego potwierdzenia pójść do lekarza który się z tym spotkał i zacząć leczenie.

Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 622
Rejestracja: 12 lis 2006, 10:05

Re: Nawrót objawów KBG i prośba o pomoc.

Post autor: piter » 06 sty 2020, 07:31

Damiano , wielu z Nas bardzo długo szukało lekarza , który w końcu trafił z diagnozą .Często po kila razy w różnych miejscach .To było 20-30 lat temu. W tej chwili wiedza o Hortonie jest troszkę lepsza ale i tak trafiają się neurolodzy dla ktorych ten temat jest malo znany a i czasem niewygodny.
Jak pisałem Ci w poście o " trzecim światle stopu :) " podstawa z Twoją wiedzą w tej chwili to spektrum badań , które wykluczą inną chorobę . A KBG oby nie zostanie na końcu.
Z tego co czytam masz około 27/8 lat i ataki na poziomie 6 w miarę krótkie z długimi remisjami.
Zacznij więc działać , żeby - jeśli to Horton nie doprowadzić w przyszłości do eskalacji poprzez złą dietę i tryb życia .
Uwierz mi , że większość z Nas ma ataki w skali ponad 10 przez 3/4 miesiące w roku a kilku chroniczne bóle trwające cały rok.
trzymaj się i zacznij badania.

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 945
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Nawrót objawów KBG i prośba o pomoc.

Post autor: Olek » 06 sty 2020, 16:13

Czesc,
prowadzisz kalendarz atakow…? jak nie to zacznij
pomaga lekarzowi w diagnozie. kalendarz znajdziesz na stronach KBG.

sprubuj sobie termin u neurologa zrobic, jak epizod przejdzie to i tak zrobic u niego wizyte i powiedziec
o co chodzi. I zalatwic sobie juz na przyszlosc podstawe. Zeby przy nastepnej epizodzie zaraz miec
dojscie do niego, jak jest dobry to bedzie sie staral tobie to umorzliwic.

pozdrawiam
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 980
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Nawrót objawów KBG i prośba o pomoc.

Post autor: gnatek » 10 sty 2020, 23:27

w Łodzi są mozliwości zdiagnozowania i leczenia. Masz docenta Rożnieckiego, który przyjmuje prywatnie w przychodni na Przędzalnianej i chyba prowadzącą prywatną praktykę ( bo emerytka) dr Agnieszkę Durko. ośrodkiem z tradycjami jest oczywiście szpital kiliniczny im. N. Barlickiego na Kopcińskiego/Narutowicza.

ODPOWIEDZ