Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
może ktoś ma pomysł
może ktoś ma pomysł
Głowa boli mnie jednostronnie nad okiem - lekarz stwierdził ból klasterowy. Od ok 4 lat leczę się u neurologa leki które brałem to: polomigran, divascan, tegretol, propranolol, tegretol, doxepin, dilzem, depakine (na tym jestem teraz). Efektów brak. Na tą porę głowa boli prawie codziennie z przewagą - codziennie.Biorę coffecorn forte 2 tabletki, czasami muszę jeszcze pomóc Cini 75mg.
Czytałem o takim leku warmapil lub dihydroergotamina +divascan - jakie macie z tym lekiem doświadczenia ?
Z góry dziekuję za informacje
Czytałem o takim leku warmapil lub dihydroergotamina +divascan - jakie macie z tym lekiem doświadczenia ?
Z góry dziekuję za informacje
Re: może ktoś ma pomysł
Witaj Dawidzie,
rozumiem, że Twój post to jednocześnie powitanie pozostałych forumowiczów? Zasada na forum jest bardzo prosta. Zanim zadasz pytanie - w Twoim wypadku -dosyć konkretne, proponuję byś napisał coś więcej o swojej dolegliwości. Jak często boli, z jaką intensywnością i dokładnie gdzie. Ponadto skąd jesteś i tak dalej. Może trzeba zmienić neurologa by spróbować czegoś innego. Pozostali forumowicze ćwiczyli różne zestawy leków, ale jak sądzę - za każdym razem pod okiem lekarza. Napisz co ci pomaga na dłużej a co doraźnie. Pytanie rzucone w eter bez konkretów to to jak tekst babci u lekarza : Panie doktorze, noga mnie bolała pod Częstochową.... Więcej konkretów Dawidzie a na pewno podpowiemy, pomożemy.....
rozumiem, że Twój post to jednocześnie powitanie pozostałych forumowiczów? Zasada na forum jest bardzo prosta. Zanim zadasz pytanie - w Twoim wypadku -dosyć konkretne, proponuję byś napisał coś więcej o swojej dolegliwości. Jak często boli, z jaką intensywnością i dokładnie gdzie. Ponadto skąd jesteś i tak dalej. Może trzeba zmienić neurologa by spróbować czegoś innego. Pozostali forumowicze ćwiczyli różne zestawy leków, ale jak sądzę - za każdym razem pod okiem lekarza. Napisz co ci pomaga na dłużej a co doraźnie. Pytanie rzucone w eter bez konkretów to to jak tekst babci u lekarza : Panie doktorze, noga mnie bolała pod Częstochową.... Więcej konkretów Dawidzie a na pewno podpowiemy, pomożemy.....
Re: może ktoś ma pomysł
po Doxepinie 25 usypialam na stojąco:)
... mnie jak narazie pomaga Frimig 100mg ( sklad ten sam co Cinie), chociaz od łykniecia tabletki, musze odczekac jakas godzinke na efekt
... mnie jak narazie pomaga Frimig 100mg ( sklad ten sam co Cinie), chociaz od łykniecia tabletki, musze odczekac jakas godzinke na efekt
Re: może ktoś ma pomysł
a boli cie non stop czy też masz przerwy? Napisz proszę coś więcej. Tlenu próbowałeś?
Re: może ktoś ma pomysł
ok
dziękuję za zainteresowanie.
Mam 32 lata. Mieszkam koło Płocka. Ból głowy jak wspominałem (chyba) mam już od 10 lat ok. Jest umiejscowiony w jednym miescu nad prawym okiem. Nie mam żadnych mroczków itp jak to w przypadku tradycyjnej migreny. Przy bólu pojawiają się zawsze bóle brzucha - ale tylko takie że poprostu kilka razy trzeba skorzystać z kibelka nic szczególnego. Ból pojawia się czasam z nocy, a czasem najpierw jest uczucie kłucia: kłucie i 15 sekund cisza i znowu kłucie i tak potrafi się rozhuśtać. Kiedyś brałem doraźnie ibuprom max 3 szt później solpadeine 2 saszetki i pomagało. Ale sobie jelita chyba tym rozwaliłem i później leczyłem się na jelita. Zresztą do tej pory mam podobno jelito drażliwe, albo okresowe zapalenie jelita grubego. Biorę asamax i jest ok. Ale do tematu. Miałem robioną tomografię zatok, rezonans - angiografię głowy. Nie wykazało nic. Jedynie eeg - jakieś tam malutkie zmiany --takie tam. Obecnie leczę się u piątego neurologa. I właśnie ten 5ty mówi że już nie wie co mi jest. Chciał mnie skierować do Wimu w Warszawie do jakiegoś centrum diagnostycznego, ale po pierwsze nfz jedynie i czeka się, po drugie królikiem doświadczalnym nie chcę być tym bardziej, że słyszałem nie ciekawe opinie o panu profesorze. Bóle są prawie codziennie. Dziś jest środa - od soboty nocy nie było bólu. Ale jutro pojótrze znowu może być ciąg. Obecnie jestem na depakinie 600mg dziennie + lamotrix (słyszał ktoś o nim). Wcześniej byłem na depakinie ok 1900mg. Żadnych efektów a wyniki mi siępogorszyły i bóle trzustki wątroba troszkę daje więc trzeba było zmniejszyć i myśleć co dalej. Może macie jakieś pomysły
dziękuję za zainteresowanie.
Mam 32 lata. Mieszkam koło Płocka. Ból głowy jak wspominałem (chyba) mam już od 10 lat ok. Jest umiejscowiony w jednym miescu nad prawym okiem. Nie mam żadnych mroczków itp jak to w przypadku tradycyjnej migreny. Przy bólu pojawiają się zawsze bóle brzucha - ale tylko takie że poprostu kilka razy trzeba skorzystać z kibelka nic szczególnego. Ból pojawia się czasam z nocy, a czasem najpierw jest uczucie kłucia: kłucie i 15 sekund cisza i znowu kłucie i tak potrafi się rozhuśtać. Kiedyś brałem doraźnie ibuprom max 3 szt później solpadeine 2 saszetki i pomagało. Ale sobie jelita chyba tym rozwaliłem i później leczyłem się na jelita. Zresztą do tej pory mam podobno jelito drażliwe, albo okresowe zapalenie jelita grubego. Biorę asamax i jest ok. Ale do tematu. Miałem robioną tomografię zatok, rezonans - angiografię głowy. Nie wykazało nic. Jedynie eeg - jakieś tam malutkie zmiany --takie tam. Obecnie leczę się u piątego neurologa. I właśnie ten 5ty mówi że już nie wie co mi jest. Chciał mnie skierować do Wimu w Warszawie do jakiegoś centrum diagnostycznego, ale po pierwsze nfz jedynie i czeka się, po drugie królikiem doświadczalnym nie chcę być tym bardziej, że słyszałem nie ciekawe opinie o panu profesorze. Bóle są prawie codziennie. Dziś jest środa - od soboty nocy nie było bólu. Ale jutro pojótrze znowu może być ciąg. Obecnie jestem na depakinie 600mg dziennie + lamotrix (słyszał ktoś o nim). Wcześniej byłem na depakinie ok 1900mg. Żadnych efektów a wyniki mi siępogorszyły i bóle trzustki wątroba troszkę daje więc trzeba było zmniejszyć i myśleć co dalej. Może macie jakieś pomysły
Re: może ktoś ma pomysł
No to niewesoło. Prawdę mówiąc dziwne te twoje bóle głowy. Nie jestem specjalistą ale mam wrażenie, że to chyba nie do końca klaster. Być może coś innego. Skoro byłeś już u tylu lekarzy, to zakładam że któryś by w końcu stwierdził klastra na 100%. Chyba nie ma sensu szprycować się lekami, które bierzemy my klasterowcy bo to silne leki zazwyczaj, więc twój układ pokarmowy mógłby cierpieć Może ktoś na forum ma jakiś pomysł, a może zna lekarza, który by się pochylił nad Tobą?
Re: może ktoś ma pomysł
Wiesz z tą Depakiną to jest tak (z wieloma lekami podobnie) że organizm się na nią uodparnia. Ale spróbuj jakichś innych leków z tej grupy, może są mniej inwazyjne. Ale Sawbona ma rację że nie warto się szprycować chemią jeśli nie ma się pewności co do choroby. Polecałbym Ci jednak zorganizowanie sobie tlenu.
Re: może ktoś ma pomysł
Tak. tlen to dobry pomysł. Nie szkodzi a może pomóc.
Re: może ktoś ma pomysł
a czy ten tlen dostępny np w sklepach na allegro może doraźnie jakoś pomóc ?
Re: może ktoś ma pomysł
niepolecam
tylko orginalny tlen medyczny od sprawdzonego dostawcy , np Linde Polska.
tylko orginalny tlen medyczny od sprawdzonego dostawcy , np Linde Polska.