Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

leki

Czego próbowaliśmy, co pomogło, reakcje, opinie.
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: leki

Post autor: wlodzimierz »

Coś ten lekarz nie kumaty.Przyjmuje się leki , ale należy je dobrać do pacjenta.Dobrze działa LIT, ale trzeba badać jego zawartość we krwi. Każdy z nas przyjmuje inne leki ,bo nie jednakowo działają na pacjenta.Ja przyjmuje na stale od kilku lat Depakine Chrono- poczytaj na forum i Porozmawiaj z lekarzem. :D Musi on dopasować leki do Ciebie metodą prób i błędów. Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: leki

Post autor: Olek »

Witaj Sheep,

Tak jak Wlodzimierz juz napisal: Musi on dopasować leki do Ciebie metodą prób i błędów

Ja nikomu nie przepisze jakiekolwiek leku bo ja nie lekarz....!!!! :roll:

Tylko i wylacznie lekarz moze tobie przepiasc lek...!!!

Twoj lekarz zna ciebie i twoje wyniki, krew, mocz, serce, watroba...itd..itd to jest wszystko bardzo wazne
i tylko lekarz moze ocenic twoje prawidlowe leczenie...!!!

Leczyc KBG nie idzie bo nieznamy dokladnej przyczyny....to juz jest berdzo rozwazna odpowiedz..!!! Super

Co do profiaktyki powiedzial bym ze on nie umie sobie nawet wyobrazic jaki to moze byc bol...! :oops: :oops: :oops:

I jezeli lekarstwa profilaktyczne moga, nie musza zmienic czestotliwosc lub naterzenie bolu....! to oplaca sie zastosowac profilaktyczne leczenie.!!!!! To ze leczenie KBG polega przedewszystkim na zkroceniu ataku lub jego naterzenia , jest calkowita Prawda..!!

W karzdej przychodni powinni miec butle z tlenem med. dlaczego nie zaproponujesz lekarzowi a zeby tobie umozliwil
wybrubowanie tlenu...??? Ty wiesz czasowo +/- 30-60 min kiedy sa ataki. U mnie byly po czasie z dokladnoscia czasowa +/- 10 min

moglem nastawiac zegarki :oops: :oops: :oops: to bylo dzis wyglada calkiem inaczej i zachowuje sie tez nie schematycznie :(

Tak jak juz napisalem wszystkie opisy i mozliwosci do wyprubowania oraz informacje na temat znajdziesz na stronach:

http://klasterowy.pl/

Jezeli chcesz sobie pomuc musisz sie znac w Temaci i materi....! a zeby z twoim lekarzem fachowo rozmawiac...!!!

Kalendarz jest bardzo wazny bo po czasie mozesz sobie sam zobaczyc jak sie zmienia i co sie zmienia w twoim przebiagu.

Pozdrawiam
Olek

PS. Nie rozumie dlaczego ludzie wstydza sie napisac swoje imie....!???? :?: :roll: jestem Olek, Jasiu, Franek albo co kolwiek...ale
takie ukrywanie i za krzakow..... :x :x :x
sheep
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 16 gru 2014, 19:00

Re: leki

Post autor: sheep »

Własnie jestem po wizycie u neurologa. Gdy zapytałem o tlen, to lekarz stwierdził, że to za dużo zachodu z chodzeniem do przychodni... Tak jak Włodzimierz napisał, jakiś nie kumaty, słyszy dzwony ale nie wie w którym kościele biją, powiedział mi, że klaster to rodzaj migreny - a migrena przecież ma pewne swoje podłoże i mniej więcej wiadomo co ją powoduje, dodał do tego że kiedyś napady miną i nie będą nawracać. Generalnie to mam wrażenie, że jestem mało interesującym przypadkiem dla mojego lekarza. Ale to mnie dopadają bóle a nie jego......
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: leki

Post autor: gnatek »

wiesz, większość z nas, w jakiś tam sposób "dorabiała" się swojego lekarza. tak jak to się robi z mechanikami samochodowymi, dentystami czy ekipami remontowymi... musi minąć trochę czasu i koniecznym jest przerobić kilku, by wreszcie trafić na odpowiedniego. ten, którego masz teraz za bardzo nie rokuje na przyszłość. tak to przynajmniej, wygląda z dotychczasowych relacji. szukaj dalej. postaw na młodych. bo im jeszcze często się chce.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: leki

Post autor: Olek »

Tak jak Waldek pisze, ja bym to nazwal: droga klasterowa , bo boli i ciezko tylko krzyza brakuje. :evil: :evil: :evil:

Lecz tak jest jak , jest i nie inaczej...! Informuj sie na stronie. W szystko co wazne i na temat znajdziesz na stronie.

Wiedza pomoze tobie nie tylko w walce z bolem , lecz pozwoli tobie twoje schozenie zrozumiec i akceptowac
co moja mysla jest tez bardzo wazne...! nie tylko wiedziec czy tabletka mi pomaga, pomoze lub zaszkodzi.

Ja szkalem ponad 5 lat, Stowarzyszenie moze tobie pomuc szybciej i ulzyc meki z bolem, lecz lekarza i osobista terapie
twojego KBG musisz sam, osobiscie.

Trzymam Kciuki i zycze bezbolesnego czasu
olek
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: leki

Post autor: Olek »

witaj,

FRAGAL - apteka internetowa dla kobiet, w twojej aptece nie lekow ktore nam moga pomoc...!!! :roll: :roll: :roll:
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: leki

Post autor: Olek »

i jusz SPAM jest...................niema... :roll: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

w tym tygodniu wyrzucilem chyba z 6 spamowcow..... :oops:
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: leki

Post autor: beata »

czy kto z was korzysta dodatkowo z pomocy psychologicznej lub psychiatrycznej? . Moje koleżanki z migreną pomagają sobie u tych lekarzy ...chodzi o lęki przed bólami , czyli krótko mówiąc o psychikę....
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: leki

Post autor: gnatek »

ciekawy temat. osobiście nie odczuwałem takiej potrzeby, ale to pewnie kwestia osobniczo zmienna.
lęk przed bólem jest zajebisty. tyle, że jakoś pogodziłem się z jego nieuchronnością. i sam ból jest ważniejszy. on jest problemem zasadniczym. i to z nim staram się walczyć.
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: leki

Post autor: beata »

kiedyś jak leżałam w szpitalu na wlewach dożylnych to tez spotkałam dwie panie które twierdzą że gdyby nie pomoc psychiatryczna to by sobie nie radziły z problemem migreny , oczywiście to sprawa indywidualna bo psychikę każdy ma swoją, moja często jest marna.....
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: leki

Post autor: Liliana »

Tak jak Waldek mówi; strach przed bólem jest nieodłącznym elementem w czasie klasterów. Ale nieuchronność jego nadejścia powoduje "uspokajające" poczucie pogodzenia z tym (będzie bolało i koniec!, nic na to nie poradzę!, ale przejdzie i na pewno na to nie umrę!).

Jednocześnie wyzwala się instynkt samozachowawczy, który każe się skupić bardziej na tym, jak zmniejszyć siłę bólu gdy przyjdzie, zapewnić sobie, w miarę możliwości, jako taki komfort "bolenia" (okulary p.słoneczne pod ręką, chusteczki do nosa, coś chłodnego na podorędziu, przebywanie w miejscach, w których można uniknąć ekspozycji świetlnej/słonecznej/hałaśliwej).

Do psychiatry bym się nie wybrała. Bo cóż on może...?
Owszem poda leki uspokajające, które przygłuszą nieco lęk, trochę ewentualnie (zależy od leku i dawki) delikwenta "zamulą", ale to wszystko (no, jeszcze mogą uzależnić).
Całkowicie lęku przed bólem nie da się uniknąć, bo musieliby nam wyciąć z mózgu obszar odpowiadający za instynkt samozachowawczy.

Psycholog, słuchacz za pieniądze.
Dopóki żył mąż, był moim "psychologiem", teraz mam to forum i tu mogę się wygadać. Jak u psychologa :) :) :)

Przy okazji, dzięki Wam kochani za to :)

Pozdrawiam
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: leki

Post autor: Liliana »

Aha, w związku z powyższą moją wypowiedzią, muszę dodać, że wszystko co napisałam dotyczy mnie.
Nie chciałabym być opacznie zrozumiana, że np. odwodzę kogoś od wizyty u psychiatry czy innych specjalistów. ABSOLUTNIE NIE!
Każdy sam wie co dla niego najlepsze i sam decyduje co ma zrobić.

To co napisałam to, moje puszczone luzem myśli na temat poruszony przez Beatę i Waldka.

Pozdrawiam serdecznie :)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: leki

Post autor: piter »

Kiedyś pisałem o moim skromnym zdaniem ' dziwnej " lecz przeze mnie niezrozumiałej zależności pomiędzy klasterem a psychiką . Jeśli miałbym , więcej czasu i talentu do analizowania i wiedzy medycznej nazwał bym , po linii swojej intuicji nasz ból formą bólu psychogennego .
Jeśli kiedyś wezmą mnie w kaftanie do szpitala i przestudiują moje dzienniki bólu i zapiski przed i po epizodach związanych z klasterem - co oczywiście nigdy się nie stanie .
Ale gdyby ...to sądzę , że ktoś może odkrył by , że immanentną częścią klastera jest u każdego z Nas podłoże psychiczne .
Tak sobie tylko gdybam bez żadnych podstaw i dowodów.
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: leki

Post autor: Liliana »

Analiza mojego bólu zawsze prowadzi mnie do jednego wniosku, hormony płciowe. Skąd taka myśl?
Początki moje z Hortonem to 15 lat bólu non stop (czyt. codziennie i conocnie). Z dwoma okresami remisji.
Były to remisje 9-cio miesięczne, okres ciąży. W tym czasie produkcja hormonów u kobiety bardzo się zmienia. A mianowicie, zwiększa się ilość produkowanego progesteronu, ale i testosteronu.
I tu zawsze zaczynam gdybanie na temat wpływu możliwych kombinacji stężenia tych hormonów na występowanie klastera...
Po porodach pan Horton przychodził i wszystko wracało "do normy" sprzed ciąży.
Nigdy nie robiłam sobie badań w tym kierunku. Ale być może przy jakimś następnym rzucie pokuszę się o to. Kto wie co tam wyjdzie...?

Nie odbiegałoby to też od tego co mówi Piter. Wiadomo powszechnie, że hormony mają niemały wpływ na naszą psychikę.

Pozdrawiam wszystkich :)
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: leki

Post autor: beata »

ja robię często poziom hormonów , ponieważ 2 razy do roku jestem kontrolnie na badaniach u endokrynologa . Mój poziom hormonów nie jest idealny ale nie muszę brać żadnych leków...więc może nie być tu jakiegoś większego powiązania, choć właśnie może te niewielki odchyłki biorą w tym udział????
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: leki

Post autor: Liliana »

Beatko, robisz badania hormonów tarczycy (Ft3, Ft4, Tsh) jak rozumiem :)
Ja miałam na myśli hormony płciowe.

To w nich upatruję przyczyny naszych boleści.
O Hortonie, kiedyś mówiło się, że jest chorobą męską. Do dziś zresztą, panie są niewielkim odsetkiem w tej grupie chorych.
Podejrzewam, że testosteron i progesteron (i ich różne, nieprawidłowe kombinacje stężenia) są w Hortona mocno zamieszane.
Myślę, że dlatego nie miałam w czasie ciąży ataków Hortona, że właśnie miałam "burzę hormonów". Tzn. zmienił się ich dotychczasowy układ, stężenia. Nie wiadomo tylko w jakich proporcjach.
Czytałam tu, że niektóre kobiety nie mają remisji w trakcie ciąży. Być może to kwestia właśnie innych, mniej korzystnych dla nich stężeń tych hormonów.
Ale to tylko moje, niczym niepoparte, dywagacje na ten temat.

Spekuluję też na temat Litu, który m.in. chroni komórki nerwowe przed napływem jonów sodu i w ten sposób zmniejsza wydzielanie dopaminy i noradrenaliny.
Z kolei noradrenalina i adrenalina wydzielają się w sytuacjach stresowych. Stres jest triggerem Hortona.
Podejrzewam, że to właśnie nadmiar noradrenaliny odpowiada za wystąpienie bólu.
Dlatego myślę, że gdy biorę Lit to, on "robi porządek" na jakiś czas w komórkach moich nadnerczy i jądrze pnia mózgu, w których te hormony się wydzielają.
Ale to też tylko takie moje gdybanie... ;)

Pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: leki

Post autor: gnatek »

cholera, jak ma być dobrze, skoro wszystkie komórki w tych naszych głowach są... nerwowe ? :(
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: leki

Post autor: beata »

chyba masz rację kochana, bo jak ja byłam w ciąży to też nie miałam bóli , z litem na pewno znów spróbuję , ale następnym razem bo diabelstwo mocno się wyciszyło od czasu kiedy z Wami rozmawiam , może nawet przejdzie , ale mordowało bardzo ponad 2 miesiące... :lol:
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: leki

Post autor: Liliana »

I niech "to diabelstwo" więcej do Ciebie nie wraca! :D
Ani do nikogo innego! :evil:

Amen :)
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: leki

Post autor: narcissus »

Werapamil w popularnej postaci Isoptin, topiramat (topamax) i metypred testowałem. Verapamil do dawki 480mg zupełnie bez rezultatów. Przy dozo 720mg na dobę wyraźna ulga, jeśli chodzi o częstotliwość i nasilenie. Domyślnie zapisane 120mg. Jak widać zupełnie w ciemno. Każdy powinien szukać swojej dawki, jeśli tylko nie koliduje ona z zanikiem funkcji (pozdro Gnatek!) życiowych. Topiramat nie jest lekiem przyjemnym i łatwym. Testowany klinicznie u KGB-owców w USA nie zyskał zwolenników mówiąc delikatnie. Mimo zmniejszenia ataków u znikomej części pacjentów zresztą, wszyscy oni wycofali się już przy dawce 50-120mg. W klinice i w atakach! Ze względu na uboki?! Ja doszedłem do dawki 960-1g+ i nie zaprzeczę, że w jakimś stopniu przy tej dawce działał. Gdyby nie verapamil, nie mając w zanadrzu nic innego zwyczajnie jechałbym na nim. Do metypredu podchodziłem kilkukrotnie w dawkach przewidzianych, chyba nie tak małych. Nie powinienem tego pisać, ale dawkowanie wg. własnego uznania, to zupełnie inna bajka. Zostawię to jednak dla siebie.
ODPOWIEDZ