Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

leki

Czego próbowaliśmy, co pomogło, reakcje, opinie.
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46

leki

Post autor: pawelber13 »

Mój mąż w pierwszym roku po diagnozie dostał :Dalacin C,Amizepin.Tramal,Ketonal,Relanium,Hydrocortison + Pyralgin Dożylnie ,gdy zaczynał się atak , na początku trochę działało , ale potem przestało , a dodatkowo ta afera z Hydrocortizonem.

Dodatkowo dostał Tegretol ,Gabax Flunarizinum - Ogólnie porażka.


W 2007 roku , od stycznia do maja dostał od innego lekarza NEURONTIN 300 , w zależności od nsilenia bóli do trzech tabletek , nie były takie silne te ataki , do wytrzymania.Ale oczywiście dostał uczulenia na ten lek.............. W tym roku z początkiem stycznia ,mąż dostał inny lek tj.CAVITON FORTE , na razie bierze profilaktycznie , i zastanawiamy się bo już koniec lutego i dzięki Bogu działa , to może się wyciszy.Zobaczymy !!!! Ale jak jedno siedzi cicho ,to drugie daje znać o sobie mam na myśli Dyskopatię u męża.Tak te dwie choroby gnębią go od 10 lat . Ale się rozpisałam......
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Kuźwa/sorki/, ale ja nie mogę przestac się dziwić, że dla mającego juz diagnozę kbg chorego przepisuje się leki typu syfaisty tramal, pyralgin, ketonal!!!
Panie i panowie lekarze szanowni, wiadmo ,że te środki przeciwbólowe jak równiez przeciwepiletyczny tegretol/działa na neuralgię nerwu trójdzielnego,ale nie na kbg np./nie działaja na kbg!!!!!!!!
Nie trujcie nas niepotrzebnie swoją niewiedzą! Podajcie nam prawidłowo leki, które mają szansę zadzialać na kbg,a tych wcale nie jest tak duzo- wiekszy problem sprawia juz dozowanie, które jest przy niektórych lekach indywidulane.
Paranoją jest dla mnie,że w Polsce nie poda się więcej wrapamilu retard niż 480 na dobę,a bezproblemowo zapodaje się niebezpieczny dla organizmu tramal!
A wystarczy odrobina otwarcia, poczytania, kontaktu z kliniakmi za granicą...odrobina dobrych chęci, by pomóc chorym, a nie łudzic ich i truć!

Dalacin C- przeciwbakteryjny głownie na gram dodatnie :roll:
Flunarizinum- pomagający znieśc objawy migreny, przeciw zawrotom głowy...


Zosia, a werapamil retard, lit, kwas walproinowy, ergotamina, tlen, imigran?
Jak był podawany kortykosteroid?
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

jedno tylko dodam, zanim wezniecie werapamil konsultacja z kardiologiem. Piotrek tez to miał brać, ale Prof. Prusiński z Łodzi uważnie przejrzał ekg i mu sie coś nie podobało.
Po czym kardiolog stwierdził, że mąż ma pęczek Hisa i werapamil jest całkowicie ZABRONIONY.

Ale za to IMIGRAN jest super, godzinkę i po dużym bólu, bo jak juz wspominałam męża od września 2007 głowa boli non stop 2-3.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Biorąc wera nalezy być pod stalą kontrolą lekarza i częste ekg.
Choć ja dostałam wera 240/dobę na piękne oczy i nawet bez pytania o ostatnie ekg, więc chyba nie jest az tak niebezpieczny. Wera o ile mozna brać jest chyba najmniej inwazyjnym z lekow, działających na kbg.
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Post autor: beata »

Witajcie.
Czy ktoś z Was testował Topamax w profilaktyce jak np. izoptin?
Mój lekarz mi teraz przepisał , ale testowanie jest dosyć długie bo zaczyna się od 25 mg 2 x dziennie i zwiększa co tydzień o 25 raz dziennie dochodzac do 100 , ciekawe czy ktoś uzyskał jakiś pozytywny rezultat jak ja np.kiedyś po izoptinie, gdzie bóle przeszły na pół roku ......
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

Tak, mi pomagal przez jakis czas, moge polecic.

Tyle ze u wiekszosci osob wystepuja nieprzyjemne efekty uboczne (problemy z pamiecia). Ale jesli ich nie odczuwasz, to chyba nie ma co sie sugerowac :)
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Znam Topamax...a skoro znam, to prawdopodobnie przyjmowałam. Problemy z pamięcią chyba mi zostały po nim.... Na pewno u mnie bez efektów.
Awatar użytkownika
g-c
Nowicjusz
Posty: 60
Rejestracja: 24 lis 2008, 16:06

pytanie o

Post autor: g-c »

Witajcie,

mam pytanie, jak się czujecie po zażywaniu ispotinu?Jakieś skutki uboczne? Mnie jest potwornie słabo i serce strasznie wolno mi bije.Czy to normalne?

g-c
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

ja nie zażywałam tego....

ale to,ze jest ci słabo to źle... tak nie powinno chyba być... moim zdaniem to niedobrze...
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Post autor: piter »

jeśli zażywasz ispotin 120 hmm słyszałem ale na sobie nie sprawzałem , że mogąwystąpić dodatkowe skurcze komorowe serca i coś związanego z gospodarką wodo-elektrolitową ale nie wiem za dużo na ten temat więc nie pomogę . ale moja rada jest taka , że jak już bierzesz to gó.......dobrodziejstwo to zalatw sobie Holtera na 2 - 3 dni


P.S Holter mam nadzieję nie był kolegą Hortona ?
Awatar użytkownika
g-c
Nowicjusz
Posty: 60
Rejestracja: 24 lis 2008, 16:06

Post autor: g-c »

Sama już nie wiem,co więcej warte.Jak boli zle,ale po tych lekach czuję się fatalnie.Horton wraca,a miało być tak pięknie. Dziękuję za pomysł z Holterem.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

jeśli czujesz się źle po tych lekach to ja bym je odstawiła... bo nie pomaga , a po co masz się dodatkowo męczyć... a szkoda się truć lekami,które nie pomagają... ból wątroby potem jest okropny :?
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Post autor: gnatek »

przed laty gdy mi przepisano isoptin, to tętno spadło mi do 42-48 uderzeń na min.
uczucie rzeczywiście dziwne. choć brałem równocześnie i inne leki ,i nie wiem czy to on był powodem, to jednak odstawili mi go.
navelbina

Re: leki

Post autor: navelbina »

hejj ;)
jestem tutaj nowa, i nie wiem czy w dobry temat weszłam. Mianowicie byłam dzisiaj u neurologa i stwierdzono u mnie klasterowe bóle głowy. 5lat wstecz przyjmowalam nootropil niestety nie pomagał a czułam się po nim jak nie do życia gdyż ten lek starsznie mnie osłabiał i bylam po nim strasznie śpiąca. a dziś lekarz przepisał mi flunarizinum. od południa siedzę na internecie i czytam o tym leku, przejrzałam mase stron a opinie o nim wcale nie są dobre i raczej nie rokują na jakąkolwiek pomoc. poza tym, podobno lek wpływa na przyrost masy ciała, czy to prawda? może ktoś z was zaobserwował cos takiego u siebie?
najgorsze jest to, że dopiero po 5latach męczarni zdiagnozowano u mnie klasterowy ból głowy, lezałam w spzitalach i przeszłam setki badań, być może dlatego iż przy moich atakach często towarzysza omdlenia, po prostu ból jest tak silny, że trace przytomność. u mnie bóle zaczęły się w wieku 16lat, z przerwami rocznymi badz czestszymi.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: leki

Post autor: Olek »

Halo Navelbina,

jazeli masz Diagnoze KBG to jestes tu na forum dla ciebie to miejsce na informacje...! :oops:

Moglas troche wiecej napisac o sobie i twoim KBG.... :roll: jaki lekarz postawil diagnose i na jakiej podstawie :?:
Skad wie ze to KBG a nie CPH u ciebie....? bo ten lek wyglada na lekarza domowego.... wie ze gdzies dzwonia dzwona , lecz nie w ktorym kosciele :mrgreen: :mrgreen: :wink:

Na Stronie KBG - Polska sa wszystkie leki co pomagaja w jakis sposub na KBG :!: :roll:
i nigdzie nie znajdziesz "flunarizinum" leku z tym skladnikiem :wink: Kalciumbloker niejest Kalciumbloker.
Ty niemasz nic z cisnieniem i sercem.....? ty masz tylko KBG :wink: :roll: jezeli... :?: :?: :?:

Napisz cos o sobie ....co , jak , kiedy....itd jezeli ma lekarz watpliwosci co do lekow to niech poczyta w swich Ksiarzkach lub
na naszej stronie......!!!!!! lub wezmie kontakt z innymi kolegami , KBG jest powaznym zchorzeniem nie tylko Bolem Glowy :roll:

Pozdrawiam
Olek
navelbina

Re: leki

Post autor: navelbina »

diagnoze postawił mój lekarz neurolog. skąd wiesz,że mam problemy z sercem ? mam wade serca od kiedy sie urodziłam, jest to częstoskurcz napadowy. z ciśnieniem nie mam problemów, tzn zawsze byłam niskociśnieniowcem ale akurat to mi problemu nie sprawia :P

tak jak pisałam wyżej, na bóle cierpie od 5 lat. na początku stwierdzono, że bóle pochodzą od kręgów szyjnych, gdyż w czasie pobytu w szpitalu, robiono mi pęłną diagnostykę. mam zrośnięte dwa kręgi szyjne C6 i C7 i na początku lekarz stwierdził, że od tego mam takie silne ataki. zalecono mi rehabilitacje, po pół roku rehabilitacji nie było żadnych efektow, ataki nadal sie pojawiały i to z większą siłą. kolejna diagnoza to nerwobóle, później migrena a teraz KBG. bóle zaczynają sie od tyłu głowy, przechodzą na skroń, powieka opada, oczy łzawią, zatkany nosa, często drętwieją mi przy tym dłonie i szczęka. ból promieniuje w okolice barku, w czasie ataku mam ochote kilka razy pożądnie sobie przywalić czyms w łeb, wtedy by przestało.przy atakach czasami towarzyszą mi nudności, choć nigdy nie zdarzyło mi się wymiotować,ostatnio ataki sa tak silne, że z bólu trace przytomność, więc może dlatego były problemy z diagnozą?
sama nie wiem, na razie nie przyjmuje żadnych leków, nawet tych które mi zapisał lekarz, bo wolę trochę więcej sie dowiedzieć o tej chorobie. w końcu najlepiej możemy pomoc sobie sami ;)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: leki

Post autor: Olek »

Halo Navelbina,

czyli jak narazie twoj lekarz zdiagnozowa cie w taki sposub " Powiedzial co wiedzial....! " i to by bylo na tyle...?

Jezeli.....to klaster to masz go nie typowo..:-) to jest prawda , i do tego mozesz miec polaczony z mogrena lub czyms innym...?

Lecz do tej pory nie zostaly wykluczone inne zeczy, taki jak np.: CPH............!

Umiesz rozgraniczyc Ataki bolu....? :roll:
lub przechodza jeden w drugi....? :roll:
takie cos jest warzne jak dlugo trwa 1 Atak...? :oops: :roll:
Dlaczego jest lekarz taki pewny ze to KBG.....? :roll: :roll: :roll:
Co twierdzi na to kardiolog....? :roll:
Mogla bys brac inny lek na Serce...? :roll:
Pozwolil by tobie Krdiolog wziac WERAPAMIL lek???? :roll: :roll: :roll:
Pozwoli tobie brac Tryptany ??? :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :oops:
Masz dostep do Tlenu...? :shock: :oops: :roll: :roll:
Sprubowal twoj Neurolog twuj Atak przerwac Tlenem....? :roll: :oops: :oops: :oops: :oops:
jak byla reakcja na Tlen...? :roll:

Jezeli na te wszystkie pytanie nie mozesz odpowiedziec ...? Wejdz na strone KBG-Polska i wydrukuj sobie wiadomosci o KBG..! :oops: :oops: i o CPH.! o lekach Werapamil, Tryptany , Tlen, Indometacyna....! :roll: :roll: :roll: :roll:
I idz jak naj szybciej do twego Kardiologa i Neurologa..! :shock: :roll: :roll: :oops: :oops: :oops:

Jezeli masz KBG lub CPH nie umiesz sama sobie pomuc....!!!!!!!!!!!!!!!!!! :cry: A nawet nie prubuj sama sobie pomuc....! :shock: :shock: :shock:
To jest powarzne schorzenie, i srodkami i metodami BABUNI nie umiez sobie pomuc :roll: :cry:

Narazie pozdrawiam
Olek
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: leki

Post autor: piter »

Nevelbin--ko Olek ma 100% racji w ocenie twojego klasterka . jest " jakiś " nietypowy . hmm . napisz coś więcej o atakach . powieka ,śluz nosowy + uczucie zatkania ,łzawienie to wiemy , ale ile trwa atak . A przede wszystkim czy ataki mają ( nie zażywając lekow ) stałą porę . tzn . mniej więcej np. o 7 rano masz atak lub o 21 codziennie ? lub inaczej . klasterki lubię powtarzalność . Czy w trakcie epizodu w chwili kiedy piszesz , że tracisz przytomność najbardziej miejsce bólu ulokowane jest w oczodole ( inaczej obrazowo pisząc - w głębi oka ? ) . Czy twój neurolog , przepraszam za wyrażenie jest " dobry" tzn. czy wysłał cię na tomograf i rezonans ? czy tylko opukał kolana i zrobił wywiad 10 minutowy .Jeśli nie to go zmień . my wszyscy tutaj na forum zmienialiśmy neurologów po kilka razy , aż do ostatecznej diagnozy często wcześniej ( niestety ) postawionej przez siebie samego.
I nie przejmuj się , wielu z nas czekało na tę diagnozę parę ładnych latek ( ja 12 lat ) ale w końcu ..... się udaje .
Trzymaj się cieplutko w tym Białymstoku , i pisz . Jest nas tu dużo . Ktoś na pewno pomoże .
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: leki

Post autor: Dori »

wiec wlacze sie do rozmowy na temat izoptin-werapamil
to ten sam lek tzn wyglada to tak:
ciepie na klastera od 15 lat od 11 wiem co to jest-pocztkowo przyjmowalam izoptin...z cz<asem zaczeli mi przepisywac werapamil poniewAZ TO TO SAMO PO 20 LATACH WYGASA DLA PRODUCENTA PRAWO WYLACZNOSCI I INNI MOGA PODJAC PRODUKCJE LEKU OPARTEGO NA TEJ SAMEJ RECEPCIEALE JEGONAZWA MUSI BYC JEDNOZNACZNA Z GLOWNYM SKLADNIKIEM...NIE WIEM CZY DOSC JASNO SIE WYRAZAM,PONIEWAZ WIELU ZWROTOW TECHNICZNYCH NIE ZNAM.
TOPAMAX BRALAM PO RAZ PIERWSZY W UBIEGLYM ROKU -PODCZAS OSTATNIEGO KLASTERA,KTORY TRWAL 8 MIESIECY,ALE JAK JUZ WSPOMNIALAM W MOIM WLOSKIM KLASTERZE I OSOBISCIE MOGE NAPISAC,ZE MI POMOGL...CHOC KAZDY Z NAS JEST INNY I NIE WSZYSCY MAMY TE SAME SKUTKI UBOCZNE...JA OSOBIASCIE POWOLI ZWIEKSZAJAC DAWKE JUZ PO PIERWSZYM TYGODNIU CZULAM,ZE MNIEJ BOLI...POTEM ZNOW ZACZYNALO ALE PRZYZNAM SZCZERZE,ZE DZIEKI TOPAMAX CIERPIALAM DUZO MNIEJ-TLEN KTORY NIGDY NIE FUNKCJONOWAL ZACZAL POMAGAC I OGOLNIE BRALAM TYLKO 1 ZASTRZYK W NOCY-ZNAK,ZE MIALAM TYLKO POJEDYNCZE NIOCNE ATAKI CO U MNIE NIGDY SIE NIE ZDARZYLO.
TYLE MOGE DODAC OD SIEBIE NA TEMAT LEKOW-
MIESZKAM WE WLOSZECH-
WERAPAMIL (ISOPTIN)D0OSTALAM NA RECEPTE...MIALAM OCZYWISCIE ROBIONE EKG ALE ZA PIERWSZYM RAZEM....POTEM ROWNIEZ,ALE NIC NIE WYKAZUJE ZEBY SZKODZIL,MAM PO NIM TZN W TRAKCJIE BRANIA LEKKA TACHIKARDIE-NIE WIEM JAK TO NAZWAC PO POLSKU,ZN PRZYSPIESZENIA LYB ZWOLNIENIA ALE NIE JEST TO DLA MNIE WIEKSZYM PROBLEMEM I JAK NARAZIE NIE WPLYNELO W SPOSOB STALY NA STAN MOJEGO SERCA.
OD NIEKTORYCH ZNAJOMYCH WIEM,ZE W WIEKSZYCHG DAWKACH MOZE POWODOWAC ZATWARDZENIA...ALE W PORROWNANIU Z WYCUIEM DO KSIEZYCA NAWET POSEDZENIE DLUZSZE U WACKA ZDAJE SIE ANGIELSKA HERBATKA
TOPAMAX NNATOMIAST U MNIE SPOWODOWAL....ZMIENNY NASTROJ I UTRATE WAGI CIALA,ALE SIE WIE...KAZDY Z NAS POWINIEN KONSULTOWAC----DOBREGO---NEUROLOGA.
DODAM WAM JESZCZE I TUTAJ TO CO PISALAM W MOIM WLOSKIM KLASTERZE
PROBOJCIE LODU I ZIMNEJ WODY....W LZEJSZYCH PRZYPADKACH POMAGA I JEST NATURALNE JAK WODA.
KOSTKE LODU TRZYMAC NALEZY GLEBOKO PRZY PODNIEBIENIU SSAC LUB MOZNA TEZ POPIJAC LYKAMI ZIMNA WODE PRZYTRZYMUJAC JA PRZY PODNIEBIENIU.
POZBYC SIE OBUWIA I SKARPET MROZODZIAC SIE JESLI JEST TO MOZLIWE I NA ILE JEST TO MOZLIWE...I SPACROWAC PO ZIMNEJ POSADZCE.....NIE ZWARIOWALAM NAWET JESLI KTOS Z WAS TAK POMYSLI....OTOZ CALY ZART POLEGA NA TYM ZEBY SPOWODOWAC SKUTEK JAKI POWODUJE IMIGRAN....DOPROWADZIC DO SKURCZENIA SIE NACZYNEK KRWIONOSNYCH POPRZEZ JAK NAJSZYBSZE OBNIZENIE TEMPERATURY CIALA.
mOZE KOMUS POMOC...JA CZASEM UZYWAM I POMAGA,CZASEM NIE,ALE NAPISZE WAM ZE MAM KOLEGE KLASTEROWCA,KTORY DZIEKI TEJ METODZI POZBYL SIE ZASTRZYKOW,KTORE JUZ ZACZYNALY NISZCZYC MU POWAZNIE ZDROWIE....BO O ILE PRZYJMOWANE W NIEWIELKICH ILOSCIACH POMAGAJA W WIEKDZYCH ILOSCIACH I PRZEZ CZAS PRZEDLUZANY NISZCZA ORGANIZM....I CZYTAJAC ULOTKE INFO WIEM,ZE LEPIEJ CZASEM SZUKAC CZEGOS INNEGO...PONIEWAZ JA WIEM,JAK KAZDY Z WAS,ZE TEGO SIE NIE DA WYLECZYC I JESLI WAM MOWIA ZE TAK TO BOJDA---NIE DAJCIE SIE SZPRYCOWAC LEKAMI PRZECIWBOLOWYMI BO NIE MAJA NAD KLASTEREM ZADNEJ WLADZY A ZA TO WYZERAJA ZOLADEK I JAKO ZE WSZYSCY PEWNIOE JUZ WIEMY TO CO MNIE ZE SZCZESIENM OZNAJMIL MOJ LEKARZ....MYSLAC CHYBA ZE MI ZROBI NIESPODZIANKE-MILA-PO 60-TCE SAMO PRZEJDZE....TYLKO W JAKIM STANIE BEDZIE NASZ ORGANIZM?
JA MAM ZA SOBA JUZ 15 LAT...OBECNIE LICZE ICH 37 WIEC MAM JESZCZE TYLKO 23 PRZED SOBA ,-)
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Re: leki

Post autor: Bea »

Proszę uprzejmie o wyłączenia capsa!

.
ODPOWIEDZ