Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024 Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Witaj navelbina
ja brałam przez 2 msc nootropil...ale on u mnie nie powodował jakiegoś pogorszenia,bo w tamtym czasie klaster tak szalał,że pewnie bym i tak nie zauważyla czy to od tego...
co do Flunarizunum brałam go seriami...najpierw codziennie przez 2 miesiące...potem przerwa pól roku i znowu przez miesiąc....na mnie Flunarizinum działało bardzo dobrze, bo mialam bardzo często zawroty głowy i takie mroczki przed oczami i dzięki Flunarizinum to przeszło, i ja przynajmniej przez ten lek nie przytyłam:)
u mnie również ataki zaczęły się w wieku 16 lat,
U mnie zadziałało zupełnie coś innego. Wspominałem już o tym przy przedstawianiu.
Mianowicie kuracja lekiem o nazwie METYPRED. Jest to lek sterydowy i wielu przpadkach po jednym miesiącu brania tego leku miałem spokój z bólem na jakieś 10-11 miesięcy. Czasami tarzeba było powtórzyć kurację po miesiącu, ale i wtedy był spokój na kilka miesięcy. Jako że jest to steryd jest on dostępny tylko na receptę, no i dla osób, które nie mają problemów z sercem.
Trzeba także brać jakiś środek osłonowy na żołądek (w moim przypadku był to CONTROLOC).
Jestem tu nowy i jeszcze nie zauważyłem żeby ktoś wspominał o tej metodzie, ale może jeszcze u kogoś by to zadziałało.
Pozdrawiam
Sposobów leczenia jest sporo, a to że na jedną osobę nie zadziałało to nie znaczy, że na inną też nie zadziała, ponieważ bóle głowy nawet klasterowe to nie jest jedna choroba, jest to prawdopodobnie zespół bólów głowy o podobnym przebiegu.
Są osoby które mają połączenia bólów klasterowych z migrenami, bóle klasterowy z uczuciem nużości, z aurami bądź bóle napięciowe z klasterowymi.
Na stronce są stare i przedawnione tezy o tej chorobie a na wikipedi polskiej znajdziesz krótki okrojony opis o Klasterowych Bólach głowy, która według mnie nie jest jedną chorobą, a zespołem kategorią bólów głowy.
Niektórzy są źle zdiagnozowani i nawet mogą nie mieć klasterowych bólów głowy, lecz poprostu zwyrodnienie genetyczne jednej z głownych żył, narośl na móżdzku bądź inną dolegliwość, nic z dupy się nie bierze, nawet bóle klasterowe, jest przyczyna jest skutek. Problem w tym, że wiele teorii jest nie jasnych co do przyczyny, ale leczenie skutku działa również. Na dużą ilość osób działa tlen w przeciągu 4-15 minut przy dawce 15l/min, bądź większe, znam osoby, na które 25l/min tlenu nic nie pomaga i atak dalej trwa pare ładnych godzin. Znam osoby na które zwykły proszek ale mocny przeciwko zapaleniu nerwów działa, a też widać po nich, że ból jest tak mocny iż nie są wstanie o nim ani rozmawiać tylko chwycą się głowy i zaczynają swojego 'breakdancea' po pokoju.
Ja jestem sceptyczny co do starych teorii o jednej chorobie klasterowy ból głowy, gdyby tak było każdy lek który zadziałał działał by doraźnie w jakimś stopniu na inną osobę.
Jeśli ktoś chce to może poszukać forów zagranicznych i stron opisujących badania bądź nawet samych opisów lekarzy dla opinii publicznych znajdujących się na internecie dlaczego tak się dzieje, pamiętajcie o tym, że my nie jesteśmy lekarzami, i zgadywanie że pewnie lek nie działa bo organizmy są różne jest trochę błędne
Proponuję skonsultowanie się naprawde z dobrym neurlogiem bądź migrenologiem, czy to w Polsce czy to w Unii Europejskiej, odradzam lekarzy NFZ.
Jeśli taki lekarz kończy na Depakine Chrono, bądź nootropilu bądź verapamilu w najmniejszej dawce nie stosująć większych, propnuje zmiane lekarza, Niestety ale dobry lekarz jest na topie z informacją o medycynie, i wie, że prawdopodobieństwo działania nootropilu/depakine chrono bądź samego verapamilu w małej dawce często według lekarza uważanej za największą dopuszczalną jest małe 10-20%.
Na końcu tylko dodam, że w mojej opini w Polsce dużo się nie dzieje pod względem badań w sprawie Klasterowych Bólów Głowy bądź migren, nie widzę żadnych publikacji w języku Polskim, szukając po stronach angielskich itp dowiedziałem się więcej niż szukałbym po Polsku, wiem że wiele osób się nie zgodzi, ale mam takie odczucie, że nawet nie prowadzi się prób zabiegów tylko klepie się te same leki nieskuteczne, a jak ktoś jest w beznadziejnym przypadku, odporności na wszystkie leki to lekarze z Polski się poddają albo zwą go symulantem.
W zasadzie , że cyt. " nic z dupy się nie bierze, " - to dość trafne spostrzeżenie , choć czytając dalej nie do końca rozumiem analogię .
Nie kocham NFZ -tu , też uważam , że większość lekarzy idzie na łatwiznę , co do sceptycyzmu też się poniekąd zgadzam .
Że klaster to nie jedna choroba tylko zespół - ok.
Tylko jedno mnie niepokoi - mianowicie troszkę za mało zdrowia , dla nowych eksperymentów.
Zostanę chyba jednak przy "'breakdancu " , depakinie , encortonie , topomaxsie, i paru sprawdzonych świństwach w małych dawkach .
p.s. jak masz coś ciekawego po angielsku , i przetłumaczone to wrzuć na forum .
Wiem że każdemu pomaga coś innego, też brałem wcześniej różne rzeczy bez efektu. Podałem tylko przykład tego co mi pomogło. Warto spróbować, może jeszcze u kogoś przyniesie efekt
mi pomagala sumigra ale ostatnio jej w krakowie kupic nei moglem i zamienilem na cine za rada lekarza . problem w tym ze o ile sumigra dzialala w 20-30min to po cine czuje sie jak by klaster sam polazl lub jesli jestem w domu to poprostu po tych 30 min usypiam na 1-2h . jestem ciekawy czy ktos tego uzywal i czy to moje odczucia sa takie czy to zwykle placebo
Mateusz pisze:Sposobów leczenia jest sporo, a to że na jedną osobę nie zadziałało to nie znaczy, że na inną też nie zadziała, ponieważ bóle głowy nawet klasterowe to nie jest jedna choroba, jest to prawdopodobnie zespół bólów głowy o podobnym przebiegu.
Są osoby które mają połączenia bólów klasterowych z migrenami, bóle klasterowy z uczuciem nużości, z aurami bądź bóle napięciowe z klasterowymi.
Na stronce są stare i przedawnione tezy o tej chorobie a na wikipedi polskiej znajdziesz krótki okrojony opis o Klasterowych Bólach głowy, która według mnie nie jest jedną chorobą, a zespołem kategorią bólów głowy.
Niektórzy są źle zdiagnozowani i nawet mogą nie mieć klasterowych bólów głowy, lecz poprostu zwyrodnienie genetyczne jednej z głownych żył, narośl na móżdzku bądź inną dolegliwość, nic z dupy się nie bierze, nawet bóle klasterowe, jest przyczyna jest skutek. Problem w tym, że wiele teorii jest nie jasnych co do przyczyny, ale leczenie skutku działa również. Na dużą ilość osób działa tlen w przeciągu 4-15 minut przy dawce 15l/min, bądź większe, znam osoby, na które 25l/min tlenu nic nie pomaga i atak dalej trwa pare ładnych godzin. Znam osoby na które zwykły proszek ale mocny przeciwko zapaleniu nerwów działa, a też widać po nich, że ból jest tak mocny iż nie są wstanie o nim ani rozmawiać tylko chwycą się głowy i zaczynają swojego 'breakdancea' po pokoju.
Ja jestem sceptyczny co do starych teorii o jednej chorobie klasterowy ból głowy, gdyby tak było każdy lek który zadziałał działał by doraźnie w jakimś stopniu na inną osobę.
Jeśli ktoś chce to może poszukać forów zagranicznych i stron opisujących badania bądź nawet samych opisów lekarzy dla opinii publicznych znajdujących się na internecie dlaczego tak się dzieje, pamiętajcie o tym, że my nie jesteśmy lekarzami, i zgadywanie że pewnie lek nie działa bo organizmy są różne jest trochę błędne
Proponuję skonsultowanie się naprawde z dobrym neurlogiem bądź migrenologiem, czy to w Polsce czy to w Unii Europejskiej, odradzam lekarzy NFZ.
Jeśli taki lekarz kończy na Depakine Chrono, bądź nootropilu bądź verapamilu w najmniejszej dawce nie stosująć większych, propnuje zmiane lekarza, Niestety ale dobry lekarz jest na topie z informacją o medycynie, i wie, że prawdopodobieństwo działania nootropilu/depakine chrono bądź samego verapamilu w małej dawce często według lekarza uważanej za największą dopuszczalną jest małe 10-20%.
Na końcu tylko dodam, że w mojej opini w Polsce dużo się nie dzieje pod względem badań w sprawie Klasterowych Bólów Głowy bądź migren, nie widzę żadnych publikacji w języku Polskim, szukając po stronach angielskich itp dowiedziałem się więcej niż szukałbym po Polsku, wiem że wiele osób się nie zgodzi, ale mam takie odczucie, że nawet nie prowadzi się prób zabiegów tylko klepie się te same leki nieskuteczne, a jak ktoś jest w beznadziejnym przypadku, odporności na wszystkie leki to lekarze z Polski się poddają albo zwą go symulantem.
Cierpie na te dolegliwosc juz wiele wiele lat zaden lekarz nie zgadl ze to moze byc bol klasterowy, czy polaczony z innym czy nie tego nie wiem poniewaz w drodze dedukcji czytania roznych opracowan opinii chorych doszedlem ze mam to schorzenie. Ataki sa dwa razy do roku lub raz, w zwiazku z tym ze lekarze traktowali mnie malo powaznie zmuszony bylem szukac pomocy w necie, znalazlem podany przez kogos sposob zapobiegania bolom aspirin migrene + apap i to stosuje juz drugi raz, pomoc jest znaczna, bole przebiegaja z sila okolo 50% mniejsza niz przed stosowaniem tych lekow.
Witajcie Forumowicze!!!!
Dołączyłem dopiero teraz choć zmagam się się z chorobą już ok 30 lat!!! Ok 12 roku życia zaczęło się niewielkimi i krótkimi bólami. W szkole wystarczyła chwilka koncentracji i było po sprawie. Na studiach kilka razy miałem taki porządny ból że wychodziłem po prostu z laborki w taxi i do domu. Mniej więcej od 30 roku życia bóle stały się bardzo nieznośne. Przechodziłem już różne terapie. Divascan, Dihydroergotamina, Lit, coffecorn... i nic.
Najskuteczniejsza i w zasadzie jedyna terapia która mi pomogła to zastrzyki w splot nerwowy w szyi po stronie bólu. Zastrzyki są ze sterydu i środka znieczulającego. W Polsce wykonuje to prof. neurolog w przychodni prywatnej PRO SEN na ul.Wolskiej przy Płockiej. Mnie pomogło już 4 razy. Po drugim zastrzyku w zasadzie bóle ustępują. Powrót choroby jest przerwany.
Tym razem chciałem jednak spróbować czegoś innego. Neurolog mnie ustawił na leczenie litem z coffecornem. Byłem strasznie wyczerpany tą terapią ale troszkę złagodziłą bóle. Zrezygnowałem po dwóch tygodniach bo nie przerwało. Tym bardziej że nie mogłem brać doraźnie sumamigrenu wtedy. Wróciłem do sterdydów i po drugim zastrzyku spokój!!!
Pozdrawiam i życzę Wam jak najmniej ataków i jak najdłuższych okresów spokoju.
Jak już wcześniej pisałem jestem obecnie w klasterze.W szpitalu przepisano mi leki o nazwie NIMESIL[saszetki po 100mg],DIHYDROERGOTAMINUM FILOFARM [krople ].Działały dobrze ,szybko łagodziły ból.... tylko jest małe ale... mają skutki uboczne.Jest to krwawienie przy oddawaniu moczu i uczucie parcia na pęcherz.Stosowałem je tylko 5dni.Po ich odstawieniu wszystko wróciło do normy [ataki też].Jakby ktoś stosował niech zachowa OSTROŻNOŚĆ........
niecały tydzień temu przed 4 rzutem tegorocznym; po konsultacji z neurologiem zrezygnowałem z depakine 500 i prednisonu ; niestety za dużo "ciekawych" efektów ubocznych . Po dł€ższej dyskusji wręczył mi bezpłatną próbkę leku o nazwie Erudan ( coś jak kiedyś Topomax ) po 6 tabletkach wieczornego nabożeństwa lek wylądował w koszu . Przestrzegam przed tym świństwem kogo zdołam . Skutki uboczne choć "piękne i ciekawe" naprawdę zagrażają trwałemu kalectwu bądż opętaniu brrr
pozdrawiam i odradzam
Witajcie. Jestem nowy tutaj. Choruję "ponoć" na klastrowy ból głowy (to opinia trzeciego neurologa w kolejności). Pierwszy atak miałem w wieku 16 lat na zajęciach matematyki. Był to pojedynczy atak trwający zaledwie 15 minut. Następny atak przyszedł po 3 latach i trwał zawsze ok godziny przez miesiąc codziennie o godz ok 10 rano. Kolejny atak był za jakieś 1,5 roku i trwał ok tygodnia codziennie o 6:30 rano. ataki powtarzają ci u mnie w cyklach codziennych co kilka lat ( co 2 lub 4 lata przez miesiąc lub 1,5 miesiąca). Dziś mam 34 lata i jestem w takcie klastra od 5 tygodni. Ból przychodzi codziennie i tym razem o nieregularnych porach co jest bardzo uciążliwe w skali od 6 do 9 klastra - uf! Objawy typowe z uczuciem jakby wypełnienia czymś w środku od szyi po zatokę czołową ( zacząłem już mysleć że to może sprawa laryngologiczna związana z zatokami - hm...?, ale ponoć osoby chore na klaster upatrują w tym jakiegoś innego schorzenia np: tętniak, jaskra, chore zatoki lub ropień po chorobie zatok). Ostatnio mój neurolog usilnie mnie przekonywał, że to klaster i niewielka torbiel pajęczynówki którą posiadam a wykryto ją przypadkiem nie ma żadnego wpływu na pojawianie się bólu. Przedostatnio cykl bólowy trwający ok 1,5 miesiąca gnębił mnie codziennie 4 lata temu (chole...a) zawsze na wiosnę ! Od tamtej pory diagnoza, że to klaster (bo wcześniej przerabiałem ponoć migrenę, ponoć jaskrę, które nimi nie były ). Mam zapisany metindol retard 75mg. 4 lata temu mi pomógł i brałem go 1 tabletkę codziennie przez 2 tyg. (albo to tylko takie wrażenie, bo terapia była zastosowana po miesiącu trwania tego syfu i być może moj cykl klastrowy już się kończył). teraz też biorę metindol ale 2 x po 1 tabletce juz od 5 tygodni i nic. Zastosowałem swoją mega rozwalającą organizm kombinację w nadziei tudzież zwanego przeświadczenia czyli: 1 TABLETKA METINDOLU RETARD 75MG, 1 TABLETKA IBUPROMU 200G, 1 SASZETKA napoju TERAFLU ZATOKI oczywiście zagryzione kawałeczkiem bułki i plasterkiem delikatnego mięska żeby nie na pusty żołądek i w kilkudziesięciu łykach co kilka minut przegotowana woda z czajnika lub woda mineralna (nie z lodówki) w ilości 2 - 3 szklanek. Psychicznie: różaniec owinięty w łapkę, modlitwa z zamkniętymi oczami i dreptanko po pokoju lub mieszkaniowej autostradzie :D:D UWAGA!!! Czasem zadziała a czasem nie!!! Ale może jestem leko-odporny??? Inny neurolog zapisał mi NALGESIN FORTE 550mg 2 x dziennie po 1 tabletce...hm do przetestowania. Wczoraj jeszcze inny neurolog przepisal mi SUAMIGRAM czy jakoś tak (ale przecież to na migrene jest). Ten ostatni mam wziąć zaraz przy pojawieniu się bóju 1 tabletkę (ponoć ma przejść już po jednej ... hm, zobaczymy !! ) trzymajcie kciuki może zadziała - plizzzzz ! Ja będę trzymać kciuki za Was i skuteczność leczenia w Waszych przypadkach. Jeśli któryś z tych dwóch ostatnich leków zadziała to dam Wam znać. pozdrawiam
Witojcies panocku Nerewer
Sumigra - sumatryptan - skuteczne.
Poczytaj forum, wierz mi lub nie ale znajdziesz tutaj wiele informacji. Pomogą. wysłuchają, pocieszą, zmieszają z błotem . Full serwis
Jak jesteś twardy to wstąpisz do klubu . Z różańcem - to będzie nas dwóch
Mam pytanie odnośnie leków przeciwbólowych jakie przepisywali wam lekarze, mianowicie dla mnie mój lekarz przepisuje Zaldiar - przy czym jedna tabletka nie pomaga, muszę wziąć przynajmniej dwie aby trochę ten ból stłumić. Klasterowy ból mam od ponad 6 lat, pojawia sie raz-dwa razy do roku (tylko i wylącznie w porze jesienno-zimowej) i trwa 3-4 tygodnie, pojawiąc sie o stalych porach, czesciej nad ranem/późną noca wybudzając ze snu, zaczelo sie od napadu w pracy, ktory byl tak nieznosny, że przy szefie uderzalem głową o biurko. Bol tylko z jednej strony, kłujący, ostry, glownie skupiony z jednej strony oczodołu i skroni, czasem tak silny powodujący omdlenia, do tego pojawiaja sie problemy z pamiecią co raczej narastało z biegiem lat odkad zdiagnozowano klasterowy bol glowy. mialem robioną pełną diagnostykę pod kątem wykluczenia tętniaków i tym podobnych, tomografy, rezonanse, eeg i emg nic nie wykazywały. podjerzewam, że mój lekarz mało wie o tej chorobie i zbywa mnie zwykłymi przeciwbolowymi lekami na recepte. do tej pory nie wlączyl zadnego profilaktycznego leczenia. nigdy nie próbowalem usmierzyc bólu tlenem, nigdy mnie tez lekarz nie informował o takiej mozliwosci, proszę o radę dlaczego cały czas przepisywany jest Zaldiar, a może to nie jest klasterowy ból głowy ? A może ktoś jest w stanie polecić jakiegos lekarza? Dzięki z gory za pomoc
tak jak piszesz masz postawiona Diagnoze...! albo jest to nie pewne...?
Jezeli tobie postawil twoj lekarz diagnoze , powinienes zapytac go dlaczego nie stosuje
terapi w skazanej w IHS....do klasterowego bolu glowy....?
Moze twoje zdrowie nie dopuszcze innej terapi KBG u ciebie....?
Te wszystkie pytania musisz zadac twoimu lekarzowi nie mam bo leczenie
nalezy do lekarzy nie do nas. To wszystko musisz wyjasnic z lekarzem prowadzacym.
Poszukaj, co tobie potrzeba lub jakie sa mozliwosci to jest twoja choroba i tylko ty
musisz ja zrozumiec i wiedziec co sie dzieje w czasie remisji i ataku.!!!!!
Informacja i wiedza sa niekiedy warzniejsze jak tabletki.
Tak lekarz postawił diagnoze własnie na podstawie mojego kalendarza atakow, gdy prowadził rozpoznanie kazał zapisywac mi wszystkie ataki, godziny, daty, ale nastepnie zaczal przepisywac mi jedynie tabletki przeciwbolowe - jesli ktores nie pomagaly, przepisywal kolejne i tak metodą prób i błędów ostało się przy zaldiarze bo dawał efekty (usmierzał bol). Moj neurolog twierdzi jednak, że klasterowego bolu się nie leczy a jedynie wlasnie podczas ataku nalezy brac cos przeciwbolowego, bo lekarze sami do konca nie poznali tej choroby i nie wiadomo co ją wywoluje dlatego profilaktycznie nic nie zapisuje bo nie widzi w tym sensu tym bardziej, że okres z atakami trafia sie raz w roku. Olek a Ty jakie leki przyjmujesz ?
!! ) trzymajcie kciuki może zadziała - plizzzzz ! Ja będę trzymać kciuki za Was i skuteczność leczenia w Waszych przypadkach. Jeśli któryś z tych dwóch ostatnich leków zadziała to dam Wam znać. pozdrawiam