leki

Czego próbowaliśmy, co pomogło, reakcje, opinie.

Re: leki

Postprzez nadzieja » 06 kwi 2009, 14:37

Witaj navelbina :)
ja brałam przez 2 msc nootropil...ale on u mnie nie powodował jakiegoś pogorszenia,bo w tamtym czasie klaster tak szalał,że pewnie bym i tak nie zauważyla czy to od tego...
co do Flunarizunum brałam go seriami...najpierw codziennie przez 2 miesiące...potem przerwa pól roku i znowu przez miesiąc....na mnie Flunarizinum działało bardzo dobrze, bo mialam bardzo często zawroty głowy i takie mroczki przed oczami i dzięki Flunarizinum to przeszło, i ja przynajmniej przez ten lek nie przytyłam:)
u mnie również ataki zaczęły się w wieku 16 lat,
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Avatar użytkownika
nadzieja
 
Posty: 470
Dołączył(a): 05 maja 2008, 11:07

Re: leki

Postprzez Dan » 18 maja 2009, 10:09

U mnie zadziałało zupełnie coś innego. Wspominałem już o tym przy przedstawianiu.
Mianowicie kuracja lekiem o nazwie METYPRED. Jest to lek sterydowy i wielu przpadkach po jednym miesiącu brania tego leku miałem spokój z bólem na jakieś 10-11 miesięcy. Czasami tarzeba było powtórzyć kurację po miesiącu, ale i wtedy był spokój na kilka miesięcy. Jako że jest to steryd jest on dostępny tylko na receptę, no i dla osób, które nie mają problemów z sercem.
Trzeba także brać jakiś środek osłonowy na żołądek (w moim przypadku był to CONTROLOC).
Jestem tu nowy i jeszcze nie zauważyłem żeby ktoś wspominał o tej metodzie, ale może jeszcze u kogoś by to zadziałało.
Pozdrawiam
Dan
 
Posty: 16
Dołączył(a): 18 maja 2009, 05:40

Re: leki

Postprzez gnatek » 18 maja 2009, 15:31

swego czasu też przerabiałem metypred. nawet 3 serie , pod rząd , jedna po drugiej. w końcu lekarka się poddała i odstawiła. bez efektu.
Avatar użytkownika
gnatek
 
Posty: 274
Dołączył(a): 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: leki

Postprzez Mateusz » 18 maja 2009, 16:30

Sposobów leczenia jest sporo, a to że na jedną osobę nie zadziałało to nie znaczy, że na inną też nie zadziała, ponieważ bóle głowy nawet klasterowe to nie jest jedna choroba, jest to prawdopodobnie zespół bólów głowy o podobnym przebiegu.

Są osoby które mają połączenia bólów klasterowych z migrenami, bóle klasterowy z uczuciem nużości, z aurami bądź bóle napięciowe z klasterowymi.

Na stronce są stare i przedawnione tezy o tej chorobie a na wikipedi polskiej znajdziesz krótki okrojony opis o Klasterowych Bólach głowy, która według mnie nie jest jedną chorobą, a zespołem kategorią bólów głowy.

Niektórzy są źle zdiagnozowani i nawet mogą nie mieć klasterowych bólów głowy, lecz poprostu zwyrodnienie genetyczne jednej z głownych żył, narośl na móżdzku bądź inną dolegliwość, nic z dupy się nie bierze, nawet bóle klasterowe, jest przyczyna jest skutek. Problem w tym, że wiele teorii jest nie jasnych co do przyczyny, ale leczenie skutku działa również. Na dużą ilość osób działa tlen w przeciągu 4-15 minut przy dawce 15l/min, bądź większe, znam osoby, na które 25l/min tlenu nic nie pomaga i atak dalej trwa pare ładnych godzin. Znam osoby na które zwykły proszek ale mocny przeciwko zapaleniu nerwów działa, a też widać po nich, że ból jest tak mocny iż nie są wstanie o nim ani rozmawiać tylko chwycą się głowy i zaczynają swojego 'breakdancea' po pokoju.

Ja jestem sceptyczny co do starych teorii o jednej chorobie klasterowy ból głowy, gdyby tak było każdy lek który zadziałał działał by doraźnie w jakimś stopniu na inną osobę.

Jeśli ktoś chce to może poszukać forów zagranicznych i stron opisujących badania bądź nawet samych opisów lekarzy dla opinii publicznych znajdujących się na internecie dlaczego tak się dzieje, pamiętajcie o tym, że my nie jesteśmy lekarzami, i zgadywanie że pewnie lek nie działa bo organizmy są różne jest trochę błędne

Proponuję skonsultowanie się naprawde z dobrym neurlogiem bądź migrenologiem, czy to w Polsce czy to w Unii Europejskiej, odradzam lekarzy NFZ.

Jeśli taki lekarz kończy na Depakine Chrono, bądź nootropilu bądź verapamilu w najmniejszej dawce nie stosująć większych, propnuje zmiane lekarza, Niestety ale dobry lekarz jest na topie z informacją o medycynie, i wie, że prawdopodobieństwo działania nootropilu/depakine chrono bądź samego verapamilu w małej dawce często według lekarza uważanej za największą dopuszczalną jest małe 10-20%.

Na końcu tylko dodam, że w mojej opini w Polsce dużo się nie dzieje pod względem badań w sprawie Klasterowych Bólów Głowy bądź migren, nie widzę żadnych publikacji w języku Polskim, szukając po stronach angielskich itp dowiedziałem się więcej niż szukałbym po Polsku, wiem że wiele osób się nie zgodzi, ale mam takie odczucie, że nawet nie prowadzi się prób zabiegów tylko klepie się te same leki nieskuteczne, a jak ktoś jest w beznadziejnym przypadku, odporności na wszystkie leki to lekarze z Polski się poddają albo zwą go symulantem.
Mateusz
 
Posty: 127
Dołączył(a): 20 kwi 2009, 22:53

Re: leki

Postprzez piter » 18 maja 2009, 17:01

W zasadzie , że cyt. " nic z dupy się nie bierze, " - to dość trafne spostrzeżenie , choć czytając dalej nie do końca rozumiem analogię .
Nie kocham NFZ -tu , też uważam , że większość lekarzy idzie na łatwiznę , co do sceptycyzmu też się poniekąd zgadzam .
Że klaster to nie jedna choroba tylko zespół - ok.
Tylko jedno mnie niepokoi - mianowicie troszkę za mało zdrowia , dla nowych eksperymentów.
Zostanę chyba jednak przy "'breakdancu " , depakinie , encortonie , topomaxsie, i paru sprawdzonych świństwach w małych dawkach .



p.s. jak masz coś ciekawego po angielsku , i przetłumaczone to wrzuć na forum .
piter
 
Posty: 211
Dołączył(a): 12 lis 2006, 09:05
Lokalizacja: TARNÓW

Re: leki

Postprzez Dan » 19 maja 2009, 09:11

Wiem że każdemu pomaga coś innego, też brałem wcześniej różne rzeczy bez efektu. Podałem tylko przykład tego co mi pomogło. Warto spróbować, może jeszcze u kogoś przyniesie efekt
Dan
 
Posty: 16
Dołączył(a): 18 maja 2009, 05:40

Re: leki

Postprzez cyberus » 28 maja 2009, 18:44

mi pomagala sumigra ale ostatnio jej w krakowie kupic nei moglem i zamienilem na cine za rada lekarza . problem w tym ze o ile sumigra dzialala w 20-30min to po cine czuje sie jak by klaster sam polazl lub jesli jestem w domu to poprostu po tych 30 min usypiam na 1-2h . jestem ciekawy czy ktos tego uzywal i czy to moje odczucia sa takie czy to zwykle placebo :/
Życie jest za krótkie aby marnować je na głupstwa.

moja pracka :) http://www.patecki.kia.pl/
Avatar użytkownika
cyberus
Site Admin
 
Posty: 156
Dołączył(a): 03 sie 2007, 21:43
Lokalizacja: krk

Re: leki

Postprzez nadzieja » 29 maja 2009, 14:34

na mnie Cinie i Sumigra w ogóle nie działały :?
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Avatar użytkownika
nadzieja
 
Posty: 470
Dołączył(a): 05 maja 2008, 11:07

Re: leki

Postprzez Olek » 03 cze 2009, 19:56

Wtajcie..............!

Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i

Zlot Zalozycielski..........!

z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!

Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!

Lecz jak Boli to Ratujcie......!

Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?

Pozdrawiam
Olek :roll: :oops:

Ludzie co jest z wami..............................? :oops: :cry: :roll:

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :mrgreen:
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!
Pozdrawiam Wszystkich i zycze bezbolesnego czasu.
Olek
Avatar użytkownika
Olek
Site Admin
 
Posty: 460
Dołączył(a): 04 paź 2006, 12:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal

Re: leki

Postprzez marbryl1 » 08 lut 2010, 12:14

Mateusz napisał(a):Sposobów leczenia jest sporo, a to że na jedną osobę nie zadziałało to nie znaczy, że na inną też nie zadziała, ponieważ bóle głowy nawet klasterowe to nie jest jedna choroba, jest to prawdopodobnie zespół bólów głowy o podobnym przebiegu.

Są osoby które mają połączenia bólów klasterowych z migrenami, bóle klasterowy z uczuciem nużości, z aurami bądź bóle napięciowe z klasterowymi.

Na stronce są stare i przedawnione tezy o tej chorobie a na wikipedi polskiej znajdziesz krótki okrojony opis o Klasterowych Bólach głowy, która według mnie nie jest jedną chorobą, a zespołem kategorią bólów głowy.

Niektórzy są źle zdiagnozowani i nawet mogą nie mieć klasterowych bólów głowy, lecz poprostu zwyrodnienie genetyczne jednej z głownych żył, narośl na móżdzku bądź inną dolegliwość, nic z dupy się nie bierze, nawet bóle klasterowe, jest przyczyna jest skutek. Problem w tym, że wiele teorii jest nie jasnych co do przyczyny, ale leczenie skutku działa również. Na dużą ilość osób działa tlen w przeciągu 4-15 minut przy dawce 15l/min, bądź większe, znam osoby, na które 25l/min tlenu nic nie pomaga i atak dalej trwa pare ładnych godzin. Znam osoby na które zwykły proszek ale mocny przeciwko zapaleniu nerwów działa, a też widać po nich, że ból jest tak mocny iż nie są wstanie o nim ani rozmawiać tylko chwycą się głowy i zaczynają swojego 'breakdancea' po pokoju.

Ja jestem sceptyczny co do starych teorii o jednej chorobie klasterowy ból głowy, gdyby tak było każdy lek który zadziałał działał by doraźnie w jakimś stopniu na inną osobę.

Jeśli ktoś chce to może poszukać forów zagranicznych i stron opisujących badania bądź nawet samych opisów lekarzy dla opinii publicznych znajdujących się na internecie dlaczego tak się dzieje, pamiętajcie o tym, że my nie jesteśmy lekarzami, i zgadywanie że pewnie lek nie działa bo organizmy są różne jest trochę błędne

Proponuję skonsultowanie się naprawde z dobrym neurlogiem bądź migrenologiem, czy to w Polsce czy to w Unii Europejskiej, odradzam lekarzy NFZ.

Jeśli taki lekarz kończy na Depakine Chrono, bądź nootropilu bądź verapamilu w najmniejszej dawce nie stosująć większych, propnuje zmiane lekarza, Niestety ale dobry lekarz jest na topie z informacją o medycynie, i wie, że prawdopodobieństwo działania nootropilu/depakine chrono bądź samego verapamilu w małej dawce często według lekarza uważanej za największą dopuszczalną jest małe 10-20%.

Na końcu tylko dodam, że w mojej opini w Polsce dużo się nie dzieje pod względem badań w sprawie Klasterowych Bólów Głowy bądź migren, nie widzę żadnych publikacji w języku Polskim, szukając po stronach angielskich itp dowiedziałem się więcej niż szukałbym po Polsku, wiem że wiele osób się nie zgodzi, ale mam takie odczucie, że nawet nie prowadzi się prób zabiegów tylko klepie się te same leki nieskuteczne, a jak ktoś jest w beznadziejnym przypadku, odporności na wszystkie leki to lekarze z Polski się poddają albo zwą go symulantem.
:D
Cierpie na te dolegliwosc juz wiele wiele lat zaden lekarz nie zgadl ze to moze byc bol klasterowy, czy polaczony z innym czy nie tego nie wiem poniewaz w drodze dedukcji czytania roznych opracowan opinii chorych doszedlem ze mam to schorzenie. Ataki sa dwa razy do roku lub raz, w zwiazku z tym ze lekarze traktowali mnie malo powaznie zmuszony bylem szukac pomocy w necie, znalazlem podany przez kogos sposob zapobiegania bolom aspirin migrene + apap i to stosuje juz drugi raz, pomoc jest znaczna, bole przebiegaja z sila okolo 50% mniejsza niz przed stosowaniem tych lekow.
marbryl1
 
Posty: 5
Dołączył(a): 01 lut 2010, 19:45

Re: leki

Postprzez RAMM » 09 mar 2010, 08:58

Witajcie Forumowicze!!!!
Dołączyłem dopiero teraz choć zmagam się się z chorobą już ok 30 lat!!! Ok 12 roku życia zaczęło się niewielkimi i krótkimi bólami. W szkole wystarczyła chwilka koncentracji i było po sprawie. Na studiach kilka razy miałem taki porządny ból że wychodziłem po prostu z laborki w taxi i do domu. Mniej więcej od 30 roku życia bóle stały się bardzo nieznośne. Przechodziłem już różne terapie. Divascan, Dihydroergotamina, Lit, coffecorn... i nic.
Najskuteczniejsza i w zasadzie jedyna terapia która mi pomogła to zastrzyki w splot nerwowy w szyi po stronie bólu. Zastrzyki są ze sterydu i środka znieczulającego. W Polsce wykonuje to prof. neurolog w przychodni prywatnej PRO SEN na ul.Wolskiej przy Płockiej. Mnie pomogło już 4 razy. Po drugim zastrzyku w zasadzie bóle ustępują. Powrót choroby jest przerwany.
Tym razem chciałem jednak spróbować czegoś innego. Neurolog mnie ustawił na leczenie litem z coffecornem. Byłem strasznie wyczerpany tą terapią ale troszkę złagodziłą bóle. Zrezygnowałem po dwóch tygodniach bo nie przerwało. Tym bardziej że nie mogłem brać doraźnie sumamigrenu wtedy. Wróciłem do sterdydów i po drugim zastrzyku spokój!!!
Pozdrawiam i życzę Wam jak najmniej ataków i jak najdłuższych okresów spokoju.
Avatar użytkownika
RAMM
 
Posty: 2
Dołączył(a): 09 mar 2010, 08:23
Lokalizacja: Warszawa

Re: leki

Postprzez wlodzimierz » 29 kwi 2010, 17:33

Jak już wcześniej pisałem jestem obecnie w klasterze.W szpitalu przepisano mi leki o nazwie NIMESIL[saszetki po 100mg],DIHYDROERGOTAMINUM FILOFARM [krople ].Działały dobrze ,szybko łagodziły ból.... :oops: tylko jest małe ale... :oops: :oops: mają skutki uboczne.Jest to krwawienie przy oddawaniu moczu i uczucie parcia na pęcherz.Stosowałem je tylko 5dni.Po ich odstawieniu wszystko wróciło do normy [ataki też].Jakby ktoś stosował niech zachowa OSTROŻNOŚĆ........
wlodzimierz
 
Posty: 65
Dołączył(a): 04 lut 2010, 18:14
Lokalizacja: świdnik

Re: leki

Postprzez piter » 11 maja 2010, 12:58

niecały tydzień temu przed 4 rzutem tegorocznym; po konsultacji z neurologiem zrezygnowałem z depakine 500 i prednisonu ; niestety za dużo "ciekawych" efektów ubocznych . Po dł€ższej dyskusji wręczył mi bezpłatną próbkę leku o nazwie Erudan ( coś jak kiedyś Topomax ) po 6 tabletkach wieczornego nabożeństwa lek wylądował w koszu . Przestrzegam przed tym świństwem kogo zdołam . Skutki uboczne choć "piękne i ciekawe" naprawdę zagrażają trwałemu kalectwu bądż opętaniu brrr :(
pozdrawiam :D i odradzam :!:
piter
 
Posty: 211
Dołączył(a): 12 lis 2006, 09:05
Lokalizacja: TARNÓW

Re: leki

Postprzez marbryl1 » 11 maja 2010, 15:10

W czasie ostatniego ataku dostalem od lekarza Sumatriptan dziala idealnie wycofuje calkowicie atak.
marbryl1
 
Posty: 5
Dołączył(a): 01 lut 2010, 19:45

Poprzednia strona

Powrót do Leki

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość