Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Szukamy sponsorów!/ Zbiórka na serwer, domenę - kto dołącza?

O wszystkim co związane z KBG
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Szukamy sponsorów!/ Zbiórka na serwer, domenę - kto dołącza?

Post autor: Bea »

Korzystamy z darmowych serwerów i niestety już któryś raz straciliśmy nasze dane. Kiedyś zniknął serwis, który oferował forum, a teraz zniknęła nasza księga gości.
Dla takiego przedsięwzięcia, jakim jest prowadzenie i rozwijanie serwisu dt. Klasterowego bólu głowy, dobrze byłoby znaleźć sponsorów zaiteresowanych współpracą.
Jeśli ktoś mógłby w tych poszukiwaniach pomóc, bardzo prosimy o kontakt.
Ostatnio zmieniony 10 sie 2007, 13:02 przez Bea, łącznie zmieniany 1 raz.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Hmm, mało osob zagląda w ten watek. Mało zainteresowanych...nawet samych chorych i zmagających się z tym bólem w niełatwych polskich realich. Cóż, szkoda.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Halo Bea,

wspulpraca z klasterowcami...? dlaczego ma ktos wspulpracowac
z nami. Reklama na naszych stronach ... ? moze Glaxo z IMIGRANEM,
ale myslisz ze beda wiecej ich w polsce sprzedawac, a chyba nawet
bylo by ta reklama zabroniona bo lek tylko na rezepte...!

Wszyscy inni niechca sie identyfikowac z taka choroba.

Normalne taka zecz mozna tylko i wylacznie prywatnie finansowac!

Jezeli ktos ma :oops: , a jak niema no to niema leci dalej jak leci :wink:

Ponat 130 osob zrobilo test i wyszedl klaster,jako diagnosa...!!!
a na forum jest 35 osob zerejestrowanych z tego wielu co nic wiecej nie
pisza bo epizod sie skonczyl :wink: , ale na wiosne beda znow forum odwiedzac :? . Bo po epizodzie jest czas ,przed epizoda.

Pozdrawiam
Olek :wink:
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

A dlaczego klasterowcy nie?? W końcu robimy to dla siebie-chorych. Ludzie na koty potrafią zebrać, a chorzy z KBG na siebie nie?
Firmy firmami, ale chory na KBG powinien się identyfikować.
Poza tym może ktoś ma większe możliwości od naszych w pomocy w znalezieniu firm, które chciałyby się reklamować.
Strona jest na onecie i nic jej nie grozi, ale forum jest zagrozone i w każdej chwili moze zniknąć tak, jak poprzednie czy księga gości,a szkoda, bo jest ważnym miejscem spotkań i wymiany info pomiędzy klasterowcami.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

A może ktoś z nas ma dostęp do jakiegoś serwera, na którym możnaby umieścić forum, aby było bezpieczne? Może jest tu np. jakiś admin sieci?
Albo mała zrzutka?

Martwię się za każdym razem,jak wchodzę na forum. Dużo pisania, duzo info ważnych i jak pomyślę,że może to szlag trafić, to mnie :evil:
Trzeci raz raczej forum nie powstanie.

Czy to zły pomysł,aby się zrzucać? Piszcie, kto ewentualnie za.
Chodzi tylko o miejsce na forum, bo strona na republice i nic jej nie grozi.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Czy to zły pomysł,aby się zrzucać? Piszcie, kto ewentualnie za.
Chodzi tylko o miejsce na forum, bo strona na republice i nic jej nie grozi.[/quote]


To niezly pomysl, mozna by na specialne konto KBG Polska albo cos
po 10 PLN na rok :roll: przy 35 osobach bylo by juz 350 PLN i to jest
5 lat servera zarejstrowane i......i.....itd.

prawdziwa strona i miejsce na serwerze...?

Koto jest za.................?
Piszcie.

Pozdrawiam
OLEK :wink:

PS: 10 PLN na rok ....! ja jestem zatem Bea
Moze payplay albo cos takiego....? bo to nawt bezproblemu mozna
ruzne waluty wplacac...! :oops: moze jakis biedny milioner albo ktos z USA??? :D
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Ja jestem jak najbardziej za :!:
Ta strona i to forum to prawdziwy skarb dla każdego szukającego pomocy klasterowca.
Pozostaje kwestia konta.Nie bardzo znam się na tym,ale dopóki nie powstanie Stowarzyszenie(nie będzie miało osobowości prawnej) konto musi udostępnić osoba prywatna (np. któryś z adminów).
Chyba,żeby założyć całkiem nowe konto (ale to dalej musi zrobić osoba prywatna) tylko dla potrzeb strony i forum KBG (wtedy dojdzie opłata za otwarcie i prowadzenie rachunku).
Pozdrawiam.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

To jest troje 'za' :D

Z kontem jest, jak mówisz i musi ktos je udstepnić. W sumie rok temu załozyłam takie konto -tylko na potrzeby strony,ale jak do tej pory nie korzystaliśmy.
Co z nim teraz, nie wiem, bo w banku umówiłam sie z pania,że dokąd nie zaczna wpływac wpłaty, to opłaty będa zamrożone. No i do tej pory zapłaciłam tylko za założenie,ale nie musiałam go opłacać. Nawet nie pamiętam, jakie były koszty za prowadzenie,muszę sprawdzic,ale nie za duze. Tylko to było zwykłe konto, nie walutowe. Mozna załozyc nowe takie,jakie by nam najbardziej odpowiadało.

Aleko wcale tak źle to Ty się nie znasz :)
Kamila777
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 28 cze 2007, 20:41

Post autor: Kamila777 »

Ja tam się dorzucam...
I tak oszczędzamy kupę kasy na alkoholu (Grzesiowy wywoływacz klasterka) :wink: to na dychę rocznie jakoś wyrobimy :D
irish

Post autor: irish »

No to jak już założyłeś konto to byś podał numer. Ja wpłaciłbym dolę. Właśnie wrócił mój Hortonek po paru latach nieobecności... Jak na razie jadę na sterydach (encorton). A na waszej stronie dowiedziałem się paru nowych a istotnych dla mnie rzeczy, dzięki. Parę lat temu ciężko było w necie o takie informacje.
Ronin
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 26 sie 2007, 17:20

Post autor: Ronin »

Popieram kolegę Olka zrobić składka po 10 - chu na rok i przez jakiś czas będzie spokuj .Podajcie nr. konta
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Witam, leże i czytam wszystko co na forum. Jak juz wiecie jestesmy nowi. Więc jest jakies konto, potrzebne jakies strony, czy serwer? Powiedzcie czego nam dokładnie czeba, zasięgne tu i tam opini. A chyba przedewszystkim to może załozyc jakies stowarzyszenie chorych na te chorobe i atakowac kasy chorych i lekarzy by sie czegos o tej chorobie pouczyli?????

Co Wy na to?
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Hej, hej co z tym kontem ? Jak mamy działac to musimy zebrac fundusze. Na założenie stowarzyszeniapieniążki będa potrzebne.... same różnego rodzaju opłaty administracyjne, sądowe wpisy itp. tez kosztują...... u nas nawet organizacje dobrej woli płaca ......

Bea, co jest potrzebne ? Strona juz jest, czy potrzebne są jakies serewery, domeny , co dokładnie, daj znac ?

Ja tu owszem jestem nowa, ale zamierzam MAM wszystkim pomóc ile tylko sie da.

To poważna choroba, WAS klasterowiczów i NAS / wszych kochających WAS mężów, żon, dzieci.

Najwyższa pora bysmy mogli sobie pomagać w pełni, wiedzą, dobrym słowem, kontaktem do dobrego lekarza, lekami, a nawet jak będzie trzeba finansowo.

Proszę napisz Bea, Olku co potrzeba.......

ja juz tego formu i NAS nie opuszczę........

zrobie wywiad w Kasie Chorych na temat tej choroby , i czy istnieją jakiekolwiek szanse by uzyskac refundacje imigranu w drodze indywidualnych wniosków?

Czekam na zadania i konto.......
Ewa
Nowka
Posty: 14
Rejestracja: 05 lis 2007, 11:33

Post autor: Ewa »

Ja jestem zielona w sprawie serwerów itp. (a poza tym blondynka) - więc musicie podać konto na jakie trzeba wpłacić pieniądze.
Ja popytam wśród lekarzy czy na recepcie znaczek (P) - przewlekła choroba - nie zmniejszył by kosztów leków. Choć to chyba jest zależne od firm produkujących i nie każdy lek - mimo iż jest znaczek P ma zniżkę.
Pozdrawiam
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Chciałabym przenieśc stronę, a nad wszystko forum w bezpieczne miejsce, skąd nie zniknie nagle i niespodziewanie, jak już się zdarzyło.
Jak ktos ma dostęp i mógłby pomóc, to byłoby dobrze.
Mieliśmy z Cybeusem coś działac w tym względzie,ale ja miałam rodzinne sprawy rozne, potem czas klasterowy i zero chęci wobec tego, by się zająć.
Z kontem jest tak,ze jest,ale zawieszone, bym nie musiala go opłacać.
Potrzebny jest ktos, kto umie przenieść wszystko w razie czego-ja nie umiem. Cyberus nasz młodzitki potrafi i moze mógłby pomóc... ale podobno zabiegany jest. Poza tym chwila obecna nie jest dla mnie najlepsza na te sprawy-sorry :(
Moze ktos dysponuje mozliwością udostępnienia serwera itp. byłoby najprościej.
Czas to ruszyć w końcu, moze się sprężę jakoś...

Znaczek P w sprawie imigranu nic nie zmienia....nawet migrenicy musza płacić 100%.
Kiedyś tryptany były refundowane,ale zniesiono tę możliwość i mimo,iż migrenicy poprzez soją świetnie działającą organizację probują uzyskać refundację, czy szanse na to, to nici z tego od lat.

Pytajcie o wszystko, co przyjdzie do głowy-im nas więcej szuka odpowiedzi, możliwosci, tym lepiej dla wszystkich chorych!
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Post autor: cyberus »

elo elo:) jak tzraba pomoge:) nom zabiegany jestem praca nie radosc :/ ehh zycie jest do d... :) hmm piszta co tzreba :) hmm ovh.org udostepnia servery za free ( potwierdzenei telefoniczne) i jest b.dobrym hostingiem:)

edit: forum muli niemilosiernie . BEA postram sie cos zdzialac z nowym forum jak najszybciej:) niestety musi ktos zalozyc konto na http://60free.ovh.org/pl/index.html kto ma tel stacjonarny :) aby zweryfikowali rejestracje. ja zajme sie forum w 1-2h
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

No to zabieamy się do roboty...
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Post autor: cyberus »

nom wreszcie troche czasu zdobede :) jak cos mam w sobote kolo 21 wolne:) wiec jak tra to moge zrobic all w 1h max jesli nie bedzie komplikacj od strony przeniesienia danch z forum na fourm:P no nic wsio sie da:)
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Ja zakładam, a Ty Cyberusku poć się :P
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Trzymam kciuki,
tylko proszę, by formu nie zniknęło :lol:

Pozdrawiam gorąco.
ODPOWIEDZ