Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Klaster nie daje zapomniec o sobie

O wszystkim co związane z KBG
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

Od 2 tygodni bóle powróciły po rocznej przerwie.Koszmar to nic w porównaniu z tym co sie dzieje z moja głową.Wszystkie leki zapisane w zeszłym roku przez lekarza prowadzącego mnie , zażyłem i nie powiem by pomogły.Trzymałem je w nadziei ze nie bede musiał z nich korzystac a jak by nastała ta chwila ze choc troche pomoga.Kolejna porażka i zawód.
Bóle mam co dzień o 14-15 ,trwaja około 30-40 min.i po tem o 18-19 , 23-1 w nocy.Cztery sześć napadów , zalezy o dnia.Słabsze ataki to te do godz.18 , w skali bólu około 7-8.Te nocne doprowadzaja mnie do myśli o których w normalnym czasie nie wyobrażam sobie by mozna było pomyślec.Normalnie az sie boje by jakiejś głupoty w nieswiadomosci nie zrobic.
Jutro wybieram sie do lekarza , bedę pytał o mozliwosc zastosowania kuracji tlenem.Czytam ze ma to zalety.Mam tez na uwadze zakup koncetratora tlenu, by miec go w domu(jesli lekarz podpowie ze warto)
Przede mna noc !!! az sie boje połozyc by nie obudzic sie w koszmarach.Choc to przeciez nie pierwszy nawrót choroby, to strach przed zasnieciem jest również silny jak i sam bol.Ale cóz takie to juz nasze marne i bolesne zycie,nadzieja umiera ostatnia!!!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: gnatek »

koncentrator sobie odpuść. poczytaj wpisy na forum dotyczące tlenoterapii.
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

Poczytałem oczywiscie o tlenoterapi i o bezpieczeństwie.
Czy zeżeranie kilkudziesieciu nieskutecznych leków, strachu ze zycie wisi na krawedzi ,jest lepsze niz kilka minut tlenu?
Nic mnie nie powstrzyma by usmierzyc mój ból.

Zaden lekarz , profesor itp od 25 lat mi nie pomóg, tylko leki ,,setki złotych straconych, zatruty organizm, dziesiatki blokad i obietnic ze bedzie dobrze.tyle lat testuja na mnie swoja niewiedze, a ja w bólu wszystko łykam ,, by tylko nie bolało,, by tak okropny ból opanować..
Opanowałem swój ból, zobacze na jak długo ale jest warto.




Od 2 dni mam koncentrator tlenu , miałem 4 napady w ciągu dnia i 3 w ciagu nocy , nie licze tych lzejszych.Po raz pierwszy wczoraj podczas ataku( godz.19 o tej porze co dzien) załaczyłem tlen maska usta nos i czekałem. Ból narastał około 5-7 min., i ustapił.Jeszcze 2-3 min potrzymałem maske i wyłaczyłem aparat.Sladu po bólu nie było, brak duszności,brak strachu, brak bólu po bólu.
W nocy 3 ataki ,ale maszyna blisko mnie 2-5 minut natlenienia i po bólu.Mimo 3 zerwań bólowych w nocy rano wstałem jak by nic sie nie dział.Cały dzień spokój, bez leków przeciwbólowch ,tylko czekałem kiedy znów atak.O godzi.18.30 poczułem wznowienie ataku, tlen właczyłem i po 10min. spokój .
Choć jeden dzien bez toksycznych tabletek i bez obłedu w oczach.Zobacze co dalej.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: gnatek »

no to fajnie :) pisz co dalej
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

Dzisiaj 3 dzien , dziwne bo w ciagu dnia nie mam zadnych napadów, nie mam zadnych objawów tlenoterapi typu, zawroty głowy, ból głowy, wyzsze cisnienie , bóle mieśni, czy przyspieszone bicie serducha.
Minimalizuje dawke tlenu tzn. skracam czas ile sie da podawania tlenu.
W nocy obudził mnie ból tak na skale 4 -5 trzy razy o stałych porach.Aparat właczyłem i kilka minut dotleniania. Ból ustapił.
O 3 w nocy chyba zbyt długo zwlekałem z podłaczeniem sie i ból był bardzo ostry,szarpiacy musiałem wspomóc sobie workiem z lodem.15 minut i ból zelzał do 3-4 a po kolejnych 10 min. ustapił.
Zastanowicie sie ze tak czasowo opisuje, mam zegar przed soba i gdy tylko podniose głowe wiem która godzina.Sprawdzam tez ile trwa sam ból i tlenoterapia.
Jak na razie jestem bez tabletek trzeci dzien, odtrówam organizm z toksyn ,bardzo duzo ich zazywałem do momentu gdy zaoparzyłem sie w koncentrator.
Oby tak dalej, da sie życ i jak na razie tlen pomaga.Obym nie za wczesnie sie cieszył ale kazda chwila bez rozdzierabia czaszki to wielka radosc.
Gdy zona zapytała ,, i jak pomaga cos?,, uwierzcie ! w gardle mnie scisneło i ze łzami w oczach pokiwałem głowa na znak ze tak , ulzyło!!
Nie wiem co jeszcze napisac? nie chce wzbudzać wiekszej nadzieji bo zadaje sobie sprawe ze wielu moze nasladowac moje poczynania.Przez ponad 25 lat obiecanek ,leków , porad, zabiegów (blokady,usuwanie zebów ,lasery, naświetlania) i tak ,,wielka dupa,, z tego.Swój czas cierpienia i obłedu musiałem przejśc tzn. 6-8 tygdni by ból ustapił.Teraz sam próbuje , boje sie ze za któryms razem nie opanuje szału i moi bliscy moga nie zdarzyc.Dlatego wypróbuje jeszcze tlen .Jesli to po pewnym czasie nie da pozytywnych efektów too juz mi zostaje chyba wymiana głowy na karpiela.Ale mam NADZIEJE a czas pokaze jestem w 4 tygodniu ataków i w pierwszym tlenoterapi.Co dalej nastapi? i czy ustapi i da żyć.??
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: gnatek »

ustąpi, ustąpi. zawsze kiedyś odchodzi. do następnego razu.
taka sprawa.
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

I kolejny dzień i noc z koncentratorem tlenu.
Bóle o co najmniej 70% zmalały, nie sa agresywne i rozrywające.Zmalała ilość napadow do 3-4 w nocy 1-2.
Już czuje sie duzoe lepiej tzn. czuje ze organizm wywalił toksyny leków , oddycha sie spokojnie, nie czuje zmeczenia tak wielkiego jak przed dotlenianiem.
Moge powiedziec ze zaczynam wierzyc moc tlenu.
Tlen stosuje tylko gdy wyczuwam zblizajacy sie ból ,najdłuzsza kuracja to 15 min do pełnego wyciszenia napadu.
Nie biore zadnych leków od czwartku.
Tal Rash
Nowicjusz
Posty: 26
Rejestracja: 11 maja 2014, 22:58

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: Tal Rash »

@robin3 co do wywalenia toksyn, to subiektywne odczucie. Po poczatkowej euforii przychodzi czas zmulenia, okresy oglupienia, tzw. "glupawka", odretwienie i mania na zmiane. Wiem, przerabialem to. Zarlem wiadrami specyfiki takie, czy inne. Dluga droga przed toba? Nie sadze. Byc moze juz masz z gorki. Pewnie tak :) Ciesze sie, ze masz wsparcie i zrozumienie. Ciesze sie, ze masz tlen i dziala! Ciesze sie, ze bol odchodzi. Ze walczysz. Bez bolu wszystko jest latwe, proste. I nie nalezy do niego ostatnie slowo juz! Duzo zdrowia. Tego zdrowia. I badz dobrej mysli :) Pisz jak ci idzie.
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

Na KGB choruje od wielu wielu lat( wczesniej nie rozpoznana choroba-zapalenie zatok,neuralgia,zapalenie dziąseł :shock: ) , przerabiałem już chyba wszystko.Kilogramy leków a później odtruwanie.Wiem ze proces odtruwania to bardzo długi czas ale jak to sie ma do bóli ,ktory kazdy z nas przecodzi?
Co do kolejnego dnia tlenoterapi, wczoraj po południu jeden atak krótki 10minutowy i w nocy o 1 obudził mnie dosc ostry ból. Po 10min wdychania tlenu, lekkie ogłupienie , zmeczenie ale ból ustapił.Pról to jest odczuwalny ale nie przeszkadzający zyc. Ja ten objaw nazywam ,,ból po bólu,, tzn. po ostrym ataku nastepuje ból bolacego miejsca.( gdzies czytałem ,,zimny ból czy jakos tak) 8) .
Jest dobrze oby tak dalej.
Koncentrator kupiłem za 1400zł uzywany z maska ( rodzina pomogła) .Musze sie nauczyc jeszcze dezynfekowac aparat ale to juz pikus -chyba.Z tego co czytałem mozna tez wypozyczac koncentratory od 120-200zł m-c .Ja zakupiłem bo atak bolu nastepuje tak nieoczekiwanie i gwałtownie ze wole miec go zawsze pod ręką-znaczy w domu.

DZIEKI ZA ZYCZENIA ZDROWIA JA RÓWNIEZ WSZYSTKIM ZYCZE ZDROWIA I WYTRWAŁOŚĆI W BOLU OBY NIKT Z NAS NIE MUSIAŁ GO DOSWIADCZAC.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: piter »

Super , że pomaga tlen. Mógłbyś się jeszcze wspomóc tryptanami w dość przystępnej cenie . tzn. Zolmiles rozpuszczany w ciągu 10 sek. na języku. Przy bólach do 6/7 zażyty w odpowiednim czasie pomaga.
Trzymaj się .
Przez ostatnie dwa lata mieliśmy spotkania w Sromowcach i Szczawnicy ( Jaworki ) może kiedyś uda się i w Krynicy ?
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

Brałem Zolmiles 2,5 mg,imigren 20mg/0,1 ml do nosa roztwór, doreta 37mg+325mg,Amizepin 20 (3-4 tabl.na raz 2x dziennie) ogłupia ale pomaga,Isoptin SR,Bellergot i wiele innych.Skuteczne na chwile no i powrót do ataków.
noname
Nowka
Posty: 9
Rejestracja: 04 cze 2014, 21:21

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: noname »

cześć tak się składa żę ja też w tym okresie choruję mam kilka napadów dziennie po południu i oczywiście w noc po kilka pod rząd ale jak by bule doszły do 10 to dzwoń po karetkę lub idź do szpitala dadzą tlen , ja biorę taki lek isoptin jak większość działa po jakimś czasie ale mi pomaga po kilgu dniach bule mijają a warto spróbować wszystkiego .
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

4 tydzień ataków , koszmar to mało powiedziane. Po południu sie zaczyna od 17 choc dzisiaj miałem atak o 7 rano i o 14 .Ten 14 trwał 25 min., zimne pomieszczenie w pracy , głowa miedzy kolana, potelepałem sie na wszystkie strony , ból doszedł do 8 - ki i ustapił.Niestety nie mam przy sobie koncentrator tlenu, musze przetrzymac atak.W domu ataki mam 2-3 do wieczora i w nocy 2-3 , tlenem sie ratuje .Fantastyczny lek.
Isoptin tez mam ale skoro wydałem na koncentrator postanowiłem wszystkie leki odstawic, juz dosc zatrułem sobie organizm ( i tak guzik pomagaja)
Miałem ( dopuściłem ) 3 razy 10-tke w ostatnim roku,w trakcie ataku miałem chyba wstrząs bólowy bo całe ciało trzesło sie niemiłosiernie i wyłem by ktos mi ulzył.Wszystko co miałem zeżerałem nawet zastrzyki peralginy piłem , nie wiem co pomogło a moze samo odpuściło.Koszmar ,koszmar nie do opisania.
Dlatego tez a moze przede wszysgtkim kupiłem koncentrator by nie doświadczac czegos podobnego i nie stresować rodziny.( zawsze podczas ataku sa nie daleko mnie)
Strach pozłożyc sie spać , wiekszosc snu na siedząco, by nie obudzić sie w bólu.
Kiedy przyjdzie ten upragniony spokój? moje jedyne marzenie.
2 lata temu trzymało mnie 3 m-ce od lutego do kwietnia.Schudłem 14 kg , wpadłem w depresje tylko rodzina była moim oparciem .Lekarze no cóż ? nie doswiadczyli bólu tego typu i tylko moga wyobrazic sobie (jesli moga?) co przechodzimy.

Wszystkim zdrowia zycze.

Sorry za chaos w pisaniu ale rozumiecie
noname
Nowka
Posty: 9
Rejestracja: 04 cze 2014, 21:21

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: noname »

witam chciałem zapytać jaki jest koszt zorganizowania butli i gdzie można ją nabyć ? mogło by to odmienić moje życie
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: gnatek »

można sobie butlę wypożyczyć. firma Linde Gaz. potrzebne zaświadczenie lekarskie o konieczności tlenoterapii.
noname
Nowka
Posty: 9
Rejestracja: 04 cze 2014, 21:21

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: noname »

wielkie dzięki dzwoniłem tam w czwartek jadę do łodzi !
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: gnatek »

do Łodzi po tlen ? a w-wie to nie ma ?
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

A czemu butla?
Można wypozyczyc koncentrator tlenu juz od 120zł za m-c .Bardziej wygodny i bezpieczny w domu.Chyba ze potrzebna butla osobista w pracy czy w samochodzie.
noname
Nowka
Posty: 9
Rejestracja: 04 cze 2014, 21:21

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: noname »

no właśnie w wwa też można łącznie 200 pln potem tylko 90 bo serwis i jakieś tam dodatki na bielanach oczywiście mowa o koncentratorze , miałem do łodzi pojechać ale niemogłem tego zrobić nie upewniając się że w wwa nie ma takiej samej opcji i okazuje się że jest masa firm z różnymi cenami nawet chcą po 500 pln kaucji
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Klaster nie daje zapomniec o sobie

Post autor: robin3 »

tu link do wypozyczalni koncentratorów.
http://sklep.imed.warszawa.pl/index.php ... th=375_378

Ja wynegocjowałem cene 1400zł przy zakupie ,wydajnosc 10l min.Skuteczny 100% koniec z tabletkami
ODPOWIEDZ