Strona 1 z 1

Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 04 maja 2008, 20:08
autor: aqua1969
Witam,
chciałabym zasięgnąć od Was informacji w jaki sposób w KBG mogą pomóc Wam bliscy, współpracownicy, osoby przypadkowe ?
Uważam, że takie inforamcje są bardzo ważne, sama nie wiem czy wiedziałabym jak się zachować przy osobie z KBG podczas ataku, a z tego co czytam tu na forum wnisokuję , że może sie to zdarzyć wszędzie.
Czasem nieadekwatna pomoc może zaszkodzić , albo spowodować dodatkowy dyskomfort chorującego.
Jednym zdaniem - jakiej pomocy mogą Wam udzielić inni ?
pozdrawiam z Poznania

: 04 maja 2008, 23:38
autor: midnight
Hmm fajnie ze ktos sie zainteresowal po emisji :)

W moim przypadku mysle ze nie ma takiego sposobu... A raczej najlepsza pomoca w moim przypadku jest zostawienie w spokoju i nie udzielanie "bardzo glupich" rad (choc wiadomo, ze malo osob wie o tej chorobie i kiedy proponuje wziac Apap i sie polozyc to chce pomoc), typu: "poloz sie i wez [tu nazwa jakiegokolwiek "zwyklego" srodka przeciwbolowego] to zaraz Ci przejdzie", bo sam bol wywoluje wystarczajace rozdraznienie i irytacje w czlowieku...
A niestety, z wlasnego doswiadczenia wiem, ze nawet niektorzy lekarze to robia, a oni wytlumaczenia na swoja niewiedze juz nie maja.

Pozdrawiam :)

: 05 maja 2008, 07:47
autor: Bea
Tak, to nie tylko fajne, ale ważne. Trudno dzis o prawdziwe współczucie, które ma jakies przełożenie. Za to sporo tanich łez przy byle programiku telewizyjnym. Aqua, doceniam i miło Cię gościć u nas :)

Tutaj na naszej stronie: http://klasterowybolglowy.republika.pl/foldery%20PL.htm
są do pobrania foldery 'Kbg i partner' oraz 'Kbg i otoczenie', gdzie krótko napisane jest najwazniejsze,jak mozna pomóc.

Pamietam, jak nasz Cyberusek napisał o tym, jak bardzo pomogli Mu współpracownicy w pierwszym jego klasterowym epizodzie.
Pamiętam historie sprzed kilku lat z innego forum, gdzie pomocy dla swej koleżanki szukała rozpaczliwie pewna kobieta/tam był Zespół Hortona,ale CPH/ i wiem, jak wiele robiła dla chorej od poczatku, gdy ataki sie pojawiły.
Pamietam także swój pierwszy mega atak w środku nocy i miotanie sie w przerażeniu mojej koleżanki, która nie spała smacznie, a była ze mna przez te 1,5h.
Wszystko zalezy od tego, kim jestesmy dla chorego.
Jesli będzie to rozpoznany przez nas atak kbg na ulicy moim zdaniem pomózmy cierpiącemu znaleźc ustronne miejsce i bądzmy przy nim do konca ataku, wezwijmy taxi, weżmy do samochodu, odwieźmy do domu lub szpitala.
Jak nie używałam jeszcze imigranu bałam sie wyjść na ulicę, bałam się ataku i bałam się byc sama wtedy z ludzmi gapiącymi sie na mnie, gdyby atak był nie do zniesienia. Izolowałam sie wtedy.
Jesli jest to bliższa nam osoba np. kolega z pracy możemy pomóc w taki sam sposób,ale więcej także. Powiedzmy szefowi, innym w pracy na co cierpi nasz kolega, by uniknąc dziwnych spojrzeń w pracy i oszczędzić tłumaczeń samemu choremu/każdy chory na kbg wie, jakie to trudne tłumaczyc naszą chorobe laikowi/, wręczmy ulotki pobrane chocby z naszej strony-w ten sposób propoagując wiedze o kbg.
Oczywiście wszytsko za zgoda chorego, bo ludzie są rozni i w poczatkach choroby moga sie nawet wstydzić, bać informowania o niej.
Jak już wiesz,że sa info w necie, podaj namiar na stronę.

Ludziom znajmomym w epizodzie mozna pomóc w taki zwykły ludzki sposob; robiąc zakupy, idąc z nimi do lekarza, niejeden potrzebuje potrzymania za ręke i wzroku pelnego zrozumienia, bo psychika siada często niestety. Nalezy chorego obserwowac, czy aby za bardzo nie siadła, bo samobójstwa sa wśrod klasterowców! Mozna pomóc zajmowac się dziecmi, zorganizowac te pomoc wsród kolegów, bo po nieprzespanych nocach pada sie twarz.
Form pomocy jest mnóstwo, jedno jest pewne- tej pomocy każdy chory potrzebuje i nie jest tak, jak napisal Midnight,że tylko zostawic w spokoju i ograniczyć głupie komentarze, choć oczywiście on moze tak ma.
Klaster potrafi przybierac tak straszne formy,że bez pomocy człowiek źle skończy! W filmie było to nieźle pokazane.

Pamiętam, jak bardzo pomogła mi kiedys znajoma dziewczyna. To nie była przyjaciółka od serca,ale Edyta i jej rodzina to nasi dobrzy znajomi.
Kolejny epizod na zywca, ja w bardzo złej kondycji psych, a Edytka dzwoniła lub pisała sms-a codziennie, pytając, jak jest. Dla mnie było to ogromne wsparcie, znaczyło,ze jest osoba, dla ktorej nie jestem obojętna i miało tym większe znaczenie, że nie była najbliższą osoba, nigdy nie widziała ataku,ale umiała słuchac...
Klastrowiec traci przyjaciól często...lub czasami, a w cierpieniu ich najbarziej potrzeba przecież.

Teraz mam opanowana chorobe o tyle,że wiem, jak przerwac atak i nie mam ich tyle i takich, jak np. Olek, ale...jesienne trzymiesięczne klastery były męczące, byłam sama w domu i czasami byłabym bardzo wdzięczna gdyby ktos spytal,czy mi kupic cos w sklepie. Nikt nie spytał.

Aqua, to szeroki temat i moznaby pisac sporo :)
Wszytsko zalezy od sytuacji i wyczucia. Ja kiedys dawno temu poznałam ludzi przykutych do wózka i wiem,ze kazdgo nalezy traktowac normalnie,ale wyczucie i serce pomocne sa dla udzielenia drugiemu pomocy i wsparcia. Nie wolno się tez bać chorych, bo wtedy schowa sie głowe w piasek. lęk i obojetnosc oraz tanie łzy nic nie daja nikomu.

: 05 maja 2008, 20:00
autor: aqua1969
W moim przypadku mysle ze nie ma takiego sposobu... A raczej najlepsza pomoca w moim przypadku jest zostawienie w spokoju i nie udzielanie "bardzo glupich" rad (choc wiadomo, ze malo osob wie o tej chorobie i kiedy proponuje wziac Apap i sie polozyc to chce pomoc), typu: "poloz sie i wez [tu nazwa jakiegokolwiek "zwyklego" srodka przeciwbolowego] to zaraz Ci przejdzie", bo sam bol wywoluje wystarczajace rozdraznienie i irytacje w czlowieku...


Rozumiem o co Ci chodzi ... Zdaję sobie też sprawę z tego, że sporo osób nie zetknęło się z tą chorobą i zwyczajnie nie wie co począć i pewnie stąd wynikają te "dobre rady". Informujesz ludzi z którymi się spotykasz o tym, że mogą uczestniczyć w takim ataku i o swoich oczekiwaniach względem nich ? ( oczywiście nie myślę tu o informowaniu wszystkich napotkanych osób ;-)
pozdrawiam z Poznania

: 05 maja 2008, 21:47
autor: Bea
Odnosze wrażenie,że niektórzy ludzie nie rozumieją tego, co sie do nich mówi,albo słuchają słów tak naprawde ich nie słysząc.
Jak bys nie tłumaczył mechanizmu choroby i tak po raz enty wyskocza z glupimi radami typu apap itp.
Tłumaczysz x razy,że akupunktura na kbg nie działa, a oni po raz którys proponują i uważają,ze tak naprawdę to nie wiesz co robisz i pewnie tylko szkodzisz sobie.Myślą zapewne...alez głupol, nawet nie spróbuje.
We mnie wtedy budzi sie wqrw :evil:

: 05 maja 2008, 22:03
autor: nadzieja
dokładnie Bea dokłądnie :? i to bym jeszcze rozumiała,ze ludzie postranni nie znający tej choroby tak mówili czy radzili...to jeszcze mozna wybaczyć i tolerować. ale ja sie spotykałam z wieloma lekarzami,którzy mówili,że to NIEMOŻLIWE...raz im powiedziałam grzecznie,że nigdy tak nie mięli to nie mogą powiedzieć...a ja wiem co czuje...to powiedzięli,ze jestem bezczelna...
a kiedy mam najgorzy atak mama się o mnie martwi...a ja jej tłuamcze ze wole byc w domu niz na pogotowie bo oni nic nie umięli mi pomóc...przynajmniej do te pory...bylam kilka razy w spzitalu na dłuższy okres badan obserwacji itd i nie umięli pomóc tylko ciagle głupie komentarze,ze iNNYM LUDZIOM TO POMAGA a akupunktura nie pomaga ani lasery,ani zabiegi elektrodami itd...leki itd
teraz musze się dowiedziec o ten tlen medyczny i wypróbować;)

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 02 sty 2010, 18:04
autor: herman
u mnie wygląda to tak, że podczas bólu najlepiej omijać mnie szerokim łukiem. jestem typem, który nienawidzi rozczulania się nade mną, drażnią mnie głupie pytania i jeszcze głupsze rady chociaż rozumiem tych, co ich udzielają ale nie jeżeli robią to enty raz. najlepszą pomocą jest zostawić mnie w spokoju i nie gapić się na moje upodlenie ... ja sobie jakoś poradzę, jakoś przez to przebrnę przecież robiłem to już nieraz. najbardziej doprowadza mnie do szaleństwa zadawanie pytań i oczekiwanie na nie odpowiedzi kiedy ja próbuję zapanować nad zniewalającym bólem, nie dość, że sam atak umieszcza mnie w gronie najbardziej oschłych, brutalnych, nerwowych i agresywnych ludzi to znajdują się tacy, którzy za wszelką cenę starają się udowodnić, że zwrócą całą moją uwagę na swoją osobę ... a mnie wtedy nawet naga doda wykonująca erotyczny taniec tuż przede mną nie jest w stanie nic zrobić poza wzmocnieniem mojej agresji.
moja żona przynajmniej szybko zorientowała się w czym rzecz i nie dość, że zostawia mnie samemu sobie to jeszcze z poświęceniem utrzymuje wszystkich "życzliwych" i ciekawskich z dala od takiego niewybuchu jak ja, za co szczerze jej dziękuję. podczas ataku nawet dotyk jest dla mnie sygnałem do ataku...

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 02 sty 2010, 22:12
autor: gnatek
też wolę być sam. w ciemności i ciszy.

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 08:36
autor: piter
Postronna osoba . Ale myślę , że nawet w najgorszym momencie gdyby osoba powiedziała - Piter jam jest postronna osoba i daje Ci 30 000 zł ot tak . To bym wziął. I powiedziałbym osobie , że pomogła choremu na KBG .
Psychika nasza w trakcie ataku to wielka niewiadoma .

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 11:06
autor: herman
no moja niewiadoma przeszła w wiedzę ale o własnych reakcjach na ten ból. jak by mnie kolo powiedział "masz tu 30 000" to by go umieściło w grupie wysokiego prawdopodobieństwa otrzymania renty inwalidzkiej z racji ostatecznego wnerwienia mr hortona we mnie ... to dobre ... doktor herman i mr. horton . znakomicie oddaje kogo ze mnie robi to je##nie w czaszce. bo to nie jest ból, ból to takie przyjacielskie informowanie mojej świadomości, że coś jest nie tak, a to jest żadna informacja to jest ku***skie nadu***nie za lewym okiem bez powodu ... mam za sobą właśnie noc, w której snu zaznałem około 1,5 godziny. 0,5 h poziomu 7, pół godzinka snu i 2,5 godziny poziom 8 w dupie mam spanie !! nie śpię !! osoba postronna miała by w mojej osobie niewolnika gdyby przyszła do mnie z zestawem tlenowym... narazie najzwyczajniej w świecie mnie nie stać .... (*^&*&^&*

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 15:14
autor: januszx64
w domu to wiedzą jak mają się zachować że kontakt zemną jest prawie nie możliwy gorzej jest w pracy ci co mnie znają dają mi spokój gorzej jest z brygadzistami i majstrami oni uważają że nie chce mi się robić albo jestem pod wpływem alkoholu obchodzi ich tylko kiedy pracuję i tu jest kłopot w pracy w takich warunkach atak przerwać to podwójna lub potrójna dawka tylko może a po niej wyglądam i nie wyraźnie mówię a nie chcę im przybliżać swego schorzenia bo kto jest nie wydajny często i gęsto traci pracę

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 15:32
autor: gnatek
oczywiście atak wyklucza jakąkolwiek pracę. a już napewno od 4 w górę.
a co do 30 tys. to się piter zastanawiam, co by było np. przy 10 , jak by ci kazano pokwitowanie napisać...

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 15:45
autor: nadzieja
co do pokwitowania za 30 000 przy "dziesiątce" hmmm ja bym powiedziała komuś bliskiemu by ich pilnowali i się odwalili na jakiś czas ode mnie, ale kasa moja, potem mogę podpisać pokwitowanie:D tzreba sobie potem humor poprawić po ataku,,, a za tyle kasy...co ja bym robiła :mrgreen: :mrgreen:

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 16:06
autor: herman
kij mnie z tą kasą, zaciągnę kredyt i dam ci 300 000 tylko zagwarantuj mi, że nigdy więcej nie będę miał ataku.

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 16:27
autor: nadzieja
tego nikt Ci nie zagwarantuje. mnie tez nie chcięli.
kiedyś w trakcie 18 miesięcy epizodu przyznałabym Ci calkowita racje, ale musiałam zmienić nastawienie, bo duzej nie miałam siły, teraz mam spokój ,wiec dużo myśle o przyszłości, często mnie wkurza jak każdy mówi "ale pamietaj to kiedys moze wrócić, nie zapominaj jak było, bo potem jeszcze bardziej klaster dobija " to prawda... dziś rano miałam 9 przez godzine... wkurwiło mnie to strasznie... i caly dzien mam dośc, bo ostatnio był raj... a jak znowu wraca... ale nie mogę się nakręcać , a nikt nie chce epizodu, ale jak nie boli myślisz. a poza tym sam wiesz,ze kasa jest potzrebna w tej chorobie, ja nie miałąm kasy na tlen. teraz dopiero załatwiłam i czeka w kazdej chwil, jeśli by się zaczęło to bd miała;) i wtedy gdyby mi powiedzeli,ze dadzą mi 30 tys to bym nawet przy dziesiątce wzięła nakupiła tlenu w cholere, imi i byłabym tlenowym ćpunem to jest raj i ból przechodzi...i dała tym którzy nie mają. a moze im to pomóc,. i to masz wtedy pewne,ze pomoze a gwaracji,że klaster Cię zostawi nigdy nie masz. nawet z dobrymi chęciami nikt tego nie zagwarantuje... z kasą mozesz sobie pomóc i to bardzo. mysli się,zeby przestało, jakby mi powiedzięli wtedy jak nie miałąm siły na nic po tygodniu praktycznie non stop ataki od 7 do 10 i spaniu godziny góra dwóch na dobę i ktoś by mi powiedział,ze jak wstane i pójde i zrobie niewiadomo co to bym to zrobiła...byle przeszło choc na troche, i że mam coś pokwitować chyba tez bym to zrobiła ale z gwarancją,ze zaraz się coś stanie i mi przejdzie
myślisz o tym,zeby przeszło... ja tylko o tym myślałam i wszytsko bym zrobiła.
teraz masz ciezki czas i pewnie Cię to wkurzy, wtedy wszytsko wkurza, ale wiesz,że taka jest prawda, zrobiłbyś wszytsko by Ci przeszło;) i oby tak było...

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 16:37
autor: herman
widzisz to może też kwestia tego jak żyjesz i kim jesteś.
ja też nie mam kasiory na tlen ale znaleźli się ludzie którzy pomogli za co im szczerze dziękuję i błogosławię i jak by szukali niewolnika to pierwszy wystąpię z szeregu ;) ale prawda jest taka, że nie mając kasy kiedy jesteś w stanie innemu człowiekowi oddać resztę tego co masz to pomijając tych, którzy cię wykorzystają, reszta odpowie w odpowiednim czasie tym samym. jutro odbieram komplet tlenowy (pożyczony na miesiąc ale mam nadzieję, że mr horton we mnie się uspokoi albo załatwię coś na stałe). właśnie dostałem propozycję koncentratora tlenu ale nie wiem czy one są tak wydajne i czy będę miał go gdzie trzymać w tym swoim maluśkim mieszkanku.

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 03 sty 2010, 16:42
autor: nadzieja
koncentrator tez chciałam... ale odradzili mi madrzy ludzie, ma za mały przeplyw tlenu i przy kalsterze nie pomaga... tzreba butle.
mnie też bardzo dobrzy ludzie;) i oni wiedzą, gdyby mi kiedys nie wysłali imi to byłoby cięzko bardzo, tego się nigdy nie zapomina;) ale ludzie tutaj sobie bardzo pomagają:)

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 12 sty 2015, 20:17
autor: Liliana
Taak! Wiedziałam, że trafiłam na forum wspaniałych ludzi :)
Pewien Dobry Człowiek, zaraz zapytał czy czegoś nie potrzebuję? A przecież jestem tu nowa.
Już za samo to pytanie jestem mu bardzo wdzięczna!
Pozdrawiam :)

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 14 gru 2015, 23:28
autor: narcissus
Postronna osoba niech zejdzie mi z drogi i nie próbuje się nawet odezwać. To najlepsze, co może zrobić.

Re: Jak postronna osoba może pomóc chorym na kbg?

: 14 gru 2015, 23:36
autor: narcissus
Dla siebie. Wrrr!