Nowa

O wszystkim co związane z KBG
Aga_1a
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 06 mar 2018, 19:34

Nowa

Post autor: Aga_1a » 06 mar 2018, 19:53

Witam. Jestem tutaj pierwszy raz i dopiero zaczynam się odnajdywac na tej stronie. Zaznaczę na wstępie, że nie mam zdjagnozowanego klasterowego bolu głowy, jednak chciałabym się poradzić czy jest on właśnie w moim przypadku możliwy.
Mam 28 lat i z bólami głowy zmagam się od dziecka, czasami są lżejsze czasami masakryczne... często występowały właśnie u mnie bolą jednostronne jednak występowały one w różnych porach dnia o różnym nasileniu. Miałam robiona kilka lat temu tomografie i nie wykazała żadnych nieprawidłowości. Lekarz, do którego wtedy chodziłam zdjagnozowal to jako bóle głowy niewiadomego pochodzenia, jednak zaznaczył, że mogą być one związane z porami roku( najczęściej bóle dokuczaja mi wiosna i jesienią). Co mnie zaczęło zastanawiać to ból głowy w nocy, który mnie przebudzil, pojawił się on ok. 3 miesiące temu i trwał ok. godziny. Był to ból jednostronny, najbardziej bolała gałką oczna, jednak promienowal na skron i czubek głowy( wciąż jednak z jednej strony) towarzyszyło mi przy tym ziewanie, lekkie kołatanie serca, nadpobudliwość ruchowa. Ból jednak minął i o nim zapomniałam. Do dzisiaj. W nocy znów się pojawił trwał również ok. Godziny z tymi samymi objawami, po godzinie jednak wszystko ustalo. Czuje teraz jedynie takie delikatne cmienie po tej stronie, nie jest to jakoś mocno odczuwalne i w niczym nie przeszkadza. Teraz moje pytanie czy bóle klasterowe mogą trwać jednorazowo ok. godziny i pojawić się po kilku miesiącach? Bardzo będę wdzięczna za jakiekolwiek wskazówki. Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: Nowa

Post autor: Olek » 07 mar 2018, 14:30

Witaj Aga,

KBG moze tak sie pojawiac, KBG moze sie pojawiac w roznych postaciach.....!
lecz czy ty na niego cierpisz....???? to moze tylko lekarz stwierdzic i postawic diagnoze..!!!!

Notuj wszystkie mozliwe informacje podczas ataku oraz po ataku.
Czas jak silny , naslial sie powoli lub szybko wszystkie informacje sa dla lekarza warzne...!
im wiecej informacji oraz badan ktore wyklucza inna chorobe tym lepsza i dokladniejadz diagnoza...!

Pozdrawiam
olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Nowa

Post autor: gnatek » 08 mar 2018, 21:26

no to Aga, raczej nieciekawie. tak jak napisał Olek, poobserwuj siebie i to dość dokładnie. czy w czasie napadu bólu występują jakieś dodatkowe elementy, które normalnie nie występują itp. notuj w jakimś kalendarzu godziny, czas trwania i nasilenie bólu. no i poczytaj sobie nasze historie. i obyś się myliła wybierając nasze towarzystwo.
pozdro :)

Aga_1a
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 06 mar 2018, 19:34

Re: Nowa

Post autor: Aga_1a » 08 mar 2018, 23:53

Dziękuję za odpowiedzi. Szczerze również mam nadzieję, że to nie jest to i wiem że stwierdzić o tym może tylko lekarz. Staram się porostu zasięgnąć narazie jak najwięcej opinii i doświadczeń innych. Wydaje mi się jednak, że jest to całkiem u mnie możliwe tym bardziej, że nigdy wcześniej ból nie budził mnie w nocy, a już dwa takie epizody mogą( wiem, że nie muszą) na coś wskazywać. Ehh zazdroszczę osoba, które nie wiedzą co to ból głowy. Ja niestety już doświadczyłam bardzo silnych napadów( a prog bolu mam raczej dosyć duży, nie należę do delikatnych osób ktore byle uderzenie boli) . Także łącze się z wszystkimi i życzę jak najwięcej spokoju od bolu.

Aga_1a
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 06 mar 2018, 19:34

Re: Nowa

Post autor: Aga_1a » 09 mar 2018, 00:27

Mam Jeszce pytanie, czy poza klastrem miewacie "normalne" bóle głowy, na które pomagają ogólnie dostępne środki przeciwbólowe?

Liliana
w Temacie
Posty: 320
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Nowa

Post autor: Liliana » 11 mar 2018, 00:37

Witaj Aga :)
Tak, prócz klasterów miewam "zwykłe" bóle głowy. Czasem spowodowane niewyspaniem, podwyższonym czy obniżonym ciśnieniem, zwykłym zmęczeniem. Pomaga wtedy Pyralgina lub Ibuprom. Żaden z tych leków nie ma szans przy ataku KBG.
Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Nowa

Post autor: gnatek » 11 mar 2018, 11:20

ha, ha, :D dokładnie.
gdyby nie KBG, to można by nas uznać za normalnych. oczywiście w bardzo szerokim pojęciu tejże normalności.
i prozaiczne bóle nam się też zdarzają. i wzdęcia, i czkawka i inne takie :D

Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 77
Rejestracja: 11 gru 2006, 12:01
Lokalizacja: Szczecin

Re: Nowa

Post autor: radek » 28 mar 2018, 13:07

Witaj Aga, witajcie pozostali szanowni Klubowicze (po latach rozłąki).

Nie chce powtarzac tego, co przedmowcy napisali. Tak, owszem te zwykle bole glowy tez sie zdarzaja i so latwo odroznialne od KBG. Chociaz czasami to chwile musze sie zastanowic z trwoga czy aby to nie poczatek kolejnego sezonowego epizodu kbg. Teraz jest poczatek wiosny - kosmiczne czary-mary, natura sie budzi, Ksiezyc dalej krazy wkolo i robi swoje miganie, cisnienie skacze, jakies prady na Atlantyku cieple/zimne itd. Co tam jesze? Niedlugo matury, sesje chyba sie pokonczyly (chyba ze poprawkowe jeszcze trwaja), inne sprawy pracowe, podatkowe rozliczenia -jednym slowem nerwowka!!! Wszystko ma znaczenie. A u mnie? Jak na mnie to dziala? Ano dziala tak, ze rozne bole glowy mi doskwieraja. Czasami kilka tabletek pomaga, czasami litr wody mineralnej i kilkanascie przysiadow. Czasami zastrzyk imi. W moim przypadku "zwykly" bol jest bardziej skoncentrowany po tej stronie glowy, po ktorej wystepuje kbg. Gdy zaczyna sie, ćmi lub trwa na dobre - na ratunek tylko ciemnosc i cisza -jako obowiazkowe normalne srodki naprawczo/zapobiegawcze. Zadnych smartfomow, tv, laptopow!!!
Co do diagnozy KBG - tak, to wazne, aby miec 100% pewnosc i swiadomosc, że to to...i dzialac, zwalczac, żyć!

Pozdrawiam wszystkich.
R.
---można z tym żyć godnie---

kathy75
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 15 maja 2018, 10:19

Re: Nowa

Post autor: kathy75 » 15 maja 2018, 11:32

Witam wszystkich bardzo serdecznie!
KBG mam zdiagnozowane od 3 tygodni. Z bólami głowy zmagam się od ok 10 lat z przerwami. Zawsze to była lewa część głowy, oko,skroń. Bóle te trwały przez ok. 3 dni bez epizodów nocnych i objawów wegetatywnych i ustępowały aż do następnego razu. Sądzilam ,że to migreny, ponieważ swego czasu moja mama miała b. silne migreny, które przeszły jej wraz z wiekiem. Jakiś rok temu ok godz 3 w nocy obudził mnie silny ból głowy, jakiego jeszcze w życiu nie miałam. W panice wzięłam nurofen i po godzinie ból zelżał. Rano wszystko było ok. Aż do 21 kwietnia tego roku. Najpierw byłam leczona na zatoki, ale po dwóch dniach brania antybiotyku, kiedy ból glowy się nasilił pomyślałam, że to raczej nie zatoki tylko coś innego. Ąle żeby się upewnić pojechałam na ostry dyżur laryngologiczny do szpitala. Tam zrobiono mi rtg zatok, ktore okazaly sie czyste. Laryngolog podejrzewała zapalenie nerwu trójdzielnego i wysłala mnie do neurologa. Neurolog przeprowadziła wywiad i od razu potwierdziła KBG. Żeby wykluczyć inne rzeczy zrobiła mi jeszcze tomograf głowy. Podano mi tlen bodajże 15l/min przez 20 min, ale nie wiem czy mi pomógł, bo atak miałam przed wejściem do gabinetu a później tomograf więc byłam juz po ataku. Przepisano Metindol i sumamigren. Sumamigren nie działa. Metindol znosił ból ale nie końca. Pomyślałam może ,że to CPH ale teraz myślę, że nie. Głowa boli mnie przez całą dobę. Również z tyłu ,bo od brania wcześniej różnych leków przeciwbólowych dołączyly również bóle napięciowe. Moje objawy to; Ból kłujący czubka głowy po lewej stronie, schodzący do oka ,skroni, górnych zębów i rozpychający bół lewej połowy nosa. Przy ataku lewa dziurka zapchana, z której cieknie, oko łzawi ,powieka puchnie i opada. Kilka takich ataków trwajacych od 40m-1h.Najsilniejsze bóle głowy teraz mam w nocy między godz 1 a 4 Do neurologa zapisana jestem dopiero na sierpień. Wybrałam sie więc prywatnie do jednej Pani neurolog która jakoby leczy tego typu przypadłośc. Bardzo mnie rozczarowała, bo nie powiedziala mi nic czego nie wiedziałam. W dodatku przepisała mi tegretol ,sumamigren i dexak. O innych lekach chyba nie słyszała. Strata czasu i pieniędzy. Kiedy się zorientowałam jakie leki pierwszego rzutu stosuje sie przy tej chorobie wybrałam sie do mojego lekarza rodzinnego i poprosiłam werapamil. Mój kochany Pan dr zrobił mi ekg serca i zgodzil się wypisać mi receptę na ten lek jednak na początek przez tydzień w najmniejszej dawce czyli 120mg na dobę. Po tygodniu mam przyjść z nowym ekg i wtedy jak serce będzie ok, to podwyższy mi dawkę. Chciałabym sprobować dawki 240mg na dobę, ale nie wiem czy dam radę, bo już po tej dawce czuję się dość kiepsko. Wzięłam tydzień urlopu. Wcześniej pracowałam bo rano miałam minimalne bóle głowy. do tego ratowałam się kawą i było ok. Bóle przybierały na sile dopiero po godz 18. Jednak teraz juz od rana mam bole takie level 2,3,4, więc nie dałabym rady pracować.
Chciałabym spróbować litu,jeżeli werapamil nie zadziała, ale nie wiem czy mój organizm sobie z nim poradzi. Trzyma mnie już 4 tydzień. Werapamil biorę 5 dzień. Popadam w depresję. Dzieci w szkole, mąż za granicą w pracy. a ja sama jak kołek. Wstyd mi przyznać, ale niestety płaczę z bezsilności nad tym goownem i nie mogę uwierzyć ,że przytrafiło mi się coś takiego i nie wiem kiedy się skończy o ile w ogóle.
Napisałam w tym wątku, po przeczytaniu postu Agi. Więc jak widać u mnie też wystąpił raz epizod bólowy w środku nocy rok temu.

Pozdrawiam serdecznie wszystkich cierpiących jak również odpoczywających od tego cholerstwa.
Kasia

P.S. Jestem z Warszawy. Może jest tu na forum osoba , która zmaga lub zmagała sie z tą choroba.Proszę niech sie do mnie odezwie

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Nowa

Post autor: gnatek » 15 maja 2018, 21:16

cześć Kaśka, myślę że lit łatwiej Ci będzie brać niż ten werapamil. przynajmniej ja tak miałem. ale, choć inni zachwalali oba leki, to w moim przypadku niestety się nie sprawdziły. poczytaj sobie nasze wcześniejsze wpisy i to w różnych wątkach, bo są istną kopalnią wiedzy na temat KBG i życia z nim. ja od jutra wchodzę na atak sterydowy bo innej koncepcji na mnie nie ma i tylko wypada się modlić, żeby zadziałało.
na ewentualny kontakt kogoś z Wa-wy możesz trochę poczekać, więc uzbrój się w cierpliwość. większość zagląda tu dopiero jak jest ciężko. jak przestaje boleć szybko zapomina się o chorobie i wymazuje ją z pamięci :(
trzymaj się :)

kathy75
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 15 maja 2018, 10:19

Re: Nowa

Post autor: kathy75 » 16 maja 2018, 10:16

Witaj gnatek,

Dziękuję za te kilka miłych słów.
Przeczytałam chyba wszystkie wątki na forum.
Wciąż się zastanawiam, jak ludzie dają radę z tym żyć. Ja już powoli wymiękam.
Głowa boli cały czas, szczególnie skroń i oko po lewej stronie. Najgorzej jednak jest w nocy.
Mam nadzieję, że sterydy Ci pomogą. Nikt nie powinien tak cierpieć. Nie wiem dlaczego nas to spotyka.
Czytałam o jakimś nowym leku bez nazwy, w fazie testów. Podobno w czerwcu ma trafić do aptek. Oby.

Pozdrawiam ciepło
Kasia

Liliana
w Temacie
Posty: 320
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Nowa

Post autor: Liliana » 01 cze 2018, 23:37

Witaj Kasiu :)
Wierz mi, da się z tym żyć. Nie jest łatwo, ale zawsze trzeba mieć z tyłu głowy myśl, że KBG występuje rzutami. A to znaczy, że rzut kiedyś się kończy :)
Najważniejsze to znaleźć lek, który pomoże zakończyć rzut. Dla mnie takim jest, rzeczony tu, Lit. Zbawienny :)
Pozdrawiam serdecznie, nie załamuj się, będzie dobrze!
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości