Bieg charytatywny na rzecz KBG

Masz propozycje, chcesz coś ogłosić, nie wiesz gdzie umieścić post, pisz tutaj.
Spin
Nowka
Posty: 8
Rejestracja: 25 maja 2018, 10:57

Bieg charytatywny na rzecz KBG

Post autor: Spin » 28 maja 2018, 23:52

Witam Wszystkich serdecznie!

Na wstepie kilka słów przedstawienia sie, niedawno zarejestrowałam się na tym portalu, gdy dowiedziałam się że członek mojej najbliższej rodziny ma KBG. Zrobiłabym wszystko, żeby mu pomóc, niestety tak niewiele mogę przy obecnym stanie wiedzy o KBG, przy obecnych możliwościach medycyny, która prawie nic nie wie na temat przyczyn KBG! Dlatego chciałam wszystkich poinformować o światowej inicjatywie biegu charytatywnego na rzecz badań nad KBG organizowanego przez amerykańską organizacje zrzeszającą klasterowców: Clusterbusters.com

Akcja ta ma odbyc sie 16 czerwca 2018 i ma zasieg globalny czyli na całym świecie o tej samej godzinie, w Polce o godz. 15:00. Główną siedzibą tego wydarzenia bedzie Denver w USA. Celem tej akcji jest zebranie funduszy na badania nad KBG prowadzone w Yale USA, ale także zwiększenie uwagi społecznej na tę okropną chorobę. Dobrze byłoby rozpropagować tą akcję wśród jak najszerszego grona, może nawet zebrać się razem i w małych grupach spróbować odbyć ten bieg, równocześnie zbierając sponsorów na cel tych badań. Może również polubic na FB, lub promować inne formy przekazywania informacji o tym Biegu !


Tak niewiele można zrobic dla klasterowców jako że wciąż tak mało wiemy o tej chorobie - chciałabym zrobic wszystko co możliwe, żeby to się zmieniło i żeby medycyna w końcu mogła pomóc klasterowcom. Ja już zarejestrowałam się na ten bieg, i obecnie zbieram sponsorów wśród znajomych, rodziny i przyjaciół, którzy wpłacą niewielkie dotacje za każdy kilometr który przegiegnę. W ten sposób możemy również rozpropagować tą akcję, zebrac dotacje mając nadzieję że w niedalekiej przyszłości medycyna pójdzie do przodu dzieki badaniom nad KGB, i że w końcu będzie dostępna pomoc!

Termin rejestracji na to wydarzenie mija 1 czerwca dla osob spoza USA, wiec niewiele czasu zostalo, zarejestrucie się tutaj:
https://runsignup.com/Race/CO/Centennia ... Headache5k

ale można też po prostu dołaczyc jako sponsor. Proszę polubcie to wydarzenie na FB:
https://web.facebook.com/events/305748786567473/
(pod nazwą Cure for Cluster Virtual 5k for Cluster Headache Research)

Pozdrawiam bardzo serdecznie wszystkich, piszcie jeśli macie jakies pytania!
Spin

Poniżej tłumaczenie oryginalnej wiadomości ze strony #CureforCluster: https://runsignup.com/Race/CO/Centennia ... Headache5k

Clusterbusters niezmiernie cieszy się z możliwości zorganizowania drugiego corocznego biegu na 5 km na rzecz zwiększenia świadomości i badań nad KBG. klastrów klastra 16 czerwca. Zmieniliśmy to wydarzenie na całkowicie wirtualny bieg /spacer, aby ludzie z całego świata mogli do nas dołączyć, gromadząc fundusze na badania i zwracając uwagę na tę wyniszczającą chorobę. Uważamy, że jest to najlepszy sposób na zwiększenie świadomości i finansowania nacałym świecie. Niezależnie od tego, czy w pojedynkę, czy grupą ludzi, po prostu zarejestruj się na stronie #CureforCluster, (https://runsignup.com/Race/CO/Centennia ... Headache5k )(Lek na Klastera)zeby otrzymac koszulkę do biegu pocztą na kilka dni przed 16 czerwca.

Co to jest wirtualny 5k?

W Wirtualnym 5k możesz uczestniczyć w dowolnym miejscu, dzięki czemu możesz dołączyć do nas z dowolnego miejsca na świecie w sobotę, 16 czerwca. Możesz korzystać z bieżni w domu lub na siłowni. Możesz biegać na zewnątrz w swojej okolicy lub w lokalnym parku. Możesz zabrać ze sobą dzieci, korzystać z wózków dziecięcych lub uczestniczyć w wózkach inwalidzkich. Nie ma limitu czasowego, więc możesz przebiec lub przejść 5 km w swoim własnym tempie. Nawet Twoje pupile, psy czy koty mogą z tobą uczestniczyć! Jedną z zalet wirtualnego 5k jest brak dodatkowych kosztów, takich jak podróże i pobyty w hotelach jeśli bieg byłby organizowany tylko w jednym miejscu.

Jak działa #CureforCluster Virtual 5k

Pierwszym krokiem jest zarejestrowanie się na stronie biegu #CureforCluster https://runsignup.com/Race/CO/Centennia ... Headache5k. W przypadku międzynarodowych biegaczy, ostateczny termin rejestracji to 1 czerwca, a 8 czerwca dla uczestników w USA, ponieważ potrzebujemy wiecej czasu, aby wysłać ci koszulkę i materiały. Zapisz się też na naszym evencie #CureforCluster na Facebooku, https://web.facebook.com/events/305748786567473/ aby zobaczyć, kto jeszcze uczestniczy.
Nie musisz biegać sam. Zapytaj swoją rodzinę, przyjaciół, współpracowników i innych członków społeczności, jeśli są zainteresowani. Jest to świetna okazja, aby podzielić się naszymi trudnymi doświadczeniamii z tymi, którzy mogą nie wiedzą, że to zaburzenie mózgu jest druzgocące i niebezpieczne. W końcu liczba prób samobójczych w społeczności klastra jest 20-krotnie wyższa niż średnia krajowa w USA. Możesz również poprosić swoich znajomych i rodzinę o "sponsorowanie" swojego biegu poprzez zobowiązanie się do przekazania kwoty zaledwie 1 USD za każdą przebytą milę. Po zakończeniu możesz przekazać tę kwotę pod swoim imieniem, korzystając ze strony darowizn na naszej stronie #CureforCluster. (Jeśli jesteś zapalonym biegaczem, nie musisz się zatrzymywać na 3,1 mil!)

Podziel się swoim uczestnictwem w mediach społecznościowych (Facebook, Twitter, Instagram) za pomocą hashtagu #CureforCluster: Głównym celem naszego corocznego wydarzenia wirtualnego jest szerzenie świadomości na temat problemów związanych z klastrami oraz pozyskiwanie funduszy na badania i stypendia dla konferencji Clusterbusters i Headache on Hill. Dzięki zapostowaniu swoich zdjęć lub lokalnej grupy biegaczy ubranych w koszulki lub możesz pomóc zalać media społecznościowe inspirującymi obrazami i wiadomościami pacjentów z klasterowymi bólami głowy. W waszym rejonie może znajdować się ktoś, kto boryka się z brakiem wsparcia, ktoś kto może skorzystać z waszych wysiłków na rzecz podniesienia świadomości. Możesz także publikować na naszym Facebooku, aby poinformować nas, jak przebiegał Twój bieg lub spacer.

Dlaczego dołączy do tego wydarzenia?

Ten wirtualny bieg na 5k ma podnieść świadomość na temat klasterowych bólów głowy, formy Trigeminal Autonomic Cephalalgia. To nie są "bóle głowy", ale ataki nagłych, ciężkich, jednostronnych ataków, które odczuwalne są jak ostry szpikulec, przebijający na wskroś skroń i oko. Ataki te mogą wystąpić do 12 razy dziennie, trwając od 15 minut do 3 godzin. Zaburzenie mózgu znane jest jako jeden z najbardziej bolesnych stanów znanych człowiekowi. Najskuteczniejszym leczeniem jest tlen o wysokim przepływie przez maskę ale Narodowy Instytut Zdrowia jeszcze nie kwalifikuje tlenoterapii dla klasterowych bólów głowy, co sprawia, że wielu chorych nie ma dostępu do leczenia.
Jeśli nie możesz wziąć udziału, ale nadal chcesz wnieść swój wkład, możesz sponsorować biegacza lub przekazać darowiznę na naszą rzecz za pośrednictwem Clusterbusters.org lub witryny wydarzenia.
Nie wahaj się skontaktować z jakimikolwiek pytaniami i mamy nadzieję "zobaczyć" Cię 16 czerwca!

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 949
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Bieg charytatywny na rzecz KBG

Post autor: gnatek » 05 cze 2018, 08:29

fajna sprawa Spin'ka, ale jak widzisz takie rzeczy wymagają więcej czasu na przygotowania.
może inicjatywa będzie miała charakter cykliczny i następnym razem uda się w niej pouczestniczyć.
choć samych klasterowców jakoś nie widzę biegających wśród pól i lasów.
oczywiście mamy wśród naszej społeczności Aleko, który zabezpiecza wszystkie biegi tu i tam.
i w Nim nadzieja :)

Spin
Nowka
Posty: 8
Rejestracja: 25 maja 2018, 10:57

Re: Bieg charytatywny na rzecz KBG

Post autor: Spin » 13 cze 2018, 21:21

DZieki za odpowiedz Gnatek, już sie martwiłam że nikt się tutaj tym nie zainteresuje.

Tak, to wydarzenie ma charakter cykliczny, w tym roku to już druga edycja biegu, miejmy nadzieję, że za rok będzie trzecia. Może uda nam się coś wtedy pobiegać/ pochodzić razem!
Gorąco zachęcam wszystkich do śledzenia portalu Clusterbusters.com jeśli znacie j. ang. bo tam naprawdę jest trochę bieżących informacji co w sprawie KBG się dzieje. Myślę, że im bardziej sie będziemy jednoczyć na świecie tym wiecej badań będzie prowadzonych i w końcu doczekamy sie prawdziwego rozpoznania i leków naprawdę działających.
Trzymajmy się razem!żyćzę wszystkim wytchnienia od bólu!
:D

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości