Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

jak uniknąć snu ?

Masz pytanie, zadaj je tutaj.
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: jak uniknąć snu ?

Post autor: Dori »

My tu we Wloszech nazywamy go "BESTJA" i osobiscie mysle,zxe ujmuje w sobie calosc.
Pozdrawiam was wszystkich...sledze to forum z ciekawosci,zeby moc czasem porownac sposoby leczenia wloskie z polskimi....choc jedyne co przychodzi mi do glowy to dziekowac >Bpgu,ze mnie tu wyslal gdzie IMIGRAN jest pokrywany przez NFZ i nawet bojac sie panicznie snu,wiem,ze mam zastrzyk i w najgorszym przypadku ,kiedy w nocy budzi wybuchajacy mozg moge przerwac atak .
Obecnie jestem w remisji i naprawde z serca wam wspolczuje.
Pozdrawiam
Dori
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: jak uniknąć snu ?

Post autor: herman »

a jak w innych krajach wygląda np zaopatrzenie się w tlen ?
w tej wiosce plemiennej zwanej dumnie Polska szaman to najzdrowsza, najtańsza, najbezpieczniejsza i z najmniejszą liczbą skutków ubocznych opcja. w sumie też nie refundowany z nfz ale nie ma co wybrzydzać jak się próbowało przebrnąć przez państwo lekarzy.
po tygodniu walk dalej nie mam tlenu ... recepty nikt nie chce wystawić, firmy nie chcą nabijać nie swoich butli, zostaje opcja szaman czyli butla do zestawu spawalniczego ... i tak się zastanawiałem dzisiaj kiedy musiałem stoczyć nierówną walkę z bólem upodlając się w samochodzie (a dokładnie zaraz po niej):
o co chodzi ? chcę legalnie zwalczyć ból, tlenem, za który zapłacę, lekiem za który zapłacę czy w inny legalny kontrolowany przez lekarza sposób; czy to tak wiele ? niestety nierealne. receptę wypisać na jakikolwiek lek kiedy wizytę mam u neurologa końcem lutego (prawdopodobnie w czasie remisji ) to droga przez mękę, długie przemowy przed tzw lekarzem tylko po to, by usłyszeć: "ale ja panu nie wypiszę tego leku, bo jestem lekarzem 1 kontaktu" (1 i ostatniego sobie myślę), lub " recepta na tlen ? to do kolegi od płuc". ku**a mać jak nie dostanę tych leków to 2 telefony wykonam i za 15 minut pod drzwiami stanie diler z lsd z dostawą do domu, jak będę musiał to sobie załatwię tlen do spawarki. czy ktoś mógłby mnie to choć odrobinę przybliżyć ? chciałbym zrozumieć sens albo przynajmniej jakiś ułamek, atomik, elektron logiki. gdzie ja żyję ?
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: jak uniknąć snu ?

Post autor: Dori »

Moge cie doskonale zrozumiec,poniewaz mniej wiecej tak samo wygladalo to tutaj kilka lat temu,kiedy niewiele wiedziano jeszcze o klasterze a na moja prosbe o pomoc na izbie przyjec w szpitalu z informacja ze mam atak klastera i pottrzebuje IMIGRAN pani doktor przyszla mnie zapytac jak moze mi pomoc bo ona nie wie a szpital na stanie nie ma tego zastrzyku....
Przez lata -a nagromadzilam ich juz 15 na koncie-moje zycie z klasterem to byla droga przez meke cos w stylu psa,ktory sam goni za wlasnym ogonem...lekarze odsylali mnie jeden do drugiego a ja wylam z bolu i umieralam ze strachu przed zasnieciem zupelnie jak wy....a noc byla najgorsza...budzilam sie trzesac sie cala z bolu....az mi ciarki chodza po plecach jak pomysle.
Dzis jak narazie od roku jestem w remisji...
Co z tlenem?
U nas tlen jest przepisywany przez lakarza rodzinnego po dostarczeniu mu oczywiscie zlecenia od neurologa o patologii i o koniecznosci tlenoterapii do zwalczania bolu-wystarczy takie pisemko dostarczyc raz,tlen jest dla mnie bezplatny czyli 100% refundowany tak jak i Imigran czy inne leki typu Verapamil dawny (Isoptin) czy Topmax,ktory bralam ptrzy ostatnim epizodzie.
Wszystkie leki przepisywane sa wstepnie przez neurologa-potem juz z listem od neurologa do lekarza rodzinnego ten drugi zajmuje sie wypisywaniem koniecznych recept,choc np.z topamax jest to ciut bardziej trudne,poniewaz niezbedne sa dokladniejsze zlecenia.
Mimo ,ze wyglada to ladnie,tez nie bylo latwo-osobiscie zdruzgotana i wsciekla na ludzka(czyt.lekarska ) znieczulice zglosilam sie do trybunalu obrony praw chorego-tak to sie nazywa tutaj,gdzie specjalisci w tym rowniez lekarze,ale nie weterynarze wyjasnili mi jakie sa moje prawa i gdzie i jak mam czego wymagac....ale to moze nie odpowiadac realiom polskim...choc nie wiem.
Wiem ,ze swoje wycierpialam i nie bede sie juz godzic na darmowy sadyzm niektorych "lekarzy"
osobiscie uslyszalam od jednego z bardziej znanych we wloszech profesorow specjalizujacych sie m in w klasterze,ze imigran to w ostatnim dziesiecioleciu najlepszy wynalazek dla nas dotknietych ta patologja i ze poza tlenem i imigranem-mozna czasem dowiadywac sie o nowe odkrycia,ale nic bardziej skutecznego nie ma.
Osobiscie po 15 latach zlozylam dokumenty i dostalam 46% inwalidztwa-co tez jest tylko kropla,poniewaz nie zrobiono mi zadnych konkretnych badan,ale powiedziano mi ze to i tak juz duzo,bo na bol glowy inwalidztwa nie daja-tylko nikt mi nie powiedzial jak z taka wybuchajaca glowa-powiedzmy 11 razy dziennie-powiedzmy 2 razy w roku po 3 miesiace albo przez 8 m-cy ciagu jak ostatnim razem-jak z tym zyc????
wspolczuje ci,bo wiem przez co przechodzisz,ale musi byc wyjscie z tego tunelu gdzie lekarz lekarzowi reke myje a ludzie wyja z bolu i umieraja,bo nikt nie robi badan i nie wykonuje wlasnego obowiazku zgodnie z przysiega jaka skladal.
Wybacz nute goryczy,ale mimo tego,ze nie mieszkam w Polsce,mam tam cala rodzine,ktora powolòi wymiera na nieleczonego w zaden konkretny sposob raka.
pozdrawiam
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: jak uniknąć snu ?

Post autor: Dori »

Moze warto zerknac i poczytac o tym jakie sa nasze prawa i jesli sa lamane jak i gdzie domagac sie ich przestrzegania:
polecam chocby
http://wyborcza.pl/leczyc/1,102642,7223 ... enta_.html
ODPOWIEDZ