Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2020.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2020

Ja i mój przyjaciel Horton

Napisz parę słów o sobie.
Agosto
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 20 lis 2019, 13:52

Ja i mój przyjaciel Horton

Post autor: Agosto » 20 lis 2019, 15:38

Miło mi powitać Państwa.

Moja przygoda z akcjami dookołagłowymi zaczęła się już chyba w dzieciństwie kiedy miewałem ataki "lekkiej" migreny (relatywnie lekkiej co wiem już teraz). Trwały po godzinę i ustawały. Zabawne, że nie przypominam sobie żadnej prawidłowości czy schematu, po prostu się pojawiały. Ciągnęło się to przez wczesną i późną młodość, z przerwami krótszymi i dłuższymi (i po kilka lat). Potem zaczyna się prawdziwa przygoda. Bóle pojawiały się najczęściej w ciągu dnia i uniemożliwiały pracę (pierwsza praca - telefoniczna obsługa klienta). Na szczęście miałem dość wyrozumiałych przełożonych. Dalej nie wiedziałem o co chodzi i specjalnie nie starałem się dowiedzieć. Ot, boli (już coraz bardziej) i już. Matka moja ma migreny od zawsze, więc uznałem, że w końcu udało mi się po niej coś odziedziczyć. Miałem też ciekawe epizody zaniku pola widzenia (efekt jak po wpatrywaniu się prosto w słońce przez 5 minut), lub drętwienia (a raczej braku czucia) jednej strony ciała. Sytuacja nabrała tempa po pewnej nieprzespanej nocy w trakcie której dość intensywnie porozumiewałem się w języku angielskim. W trakcie dnia pracy (już trochę poważniejsza, nie na słuchawce, garnitury i te sprawy), powiadomiłem koleżankę z biurka naprzeciwko, że... nie mogę mówić (napisałem to nieskładnymi zdaniami na komunikatorze a potem dobełkotałem). Wszelkie porozumiewanie okazało się możliwe tylko w szczątkowym angielskim, bo po polskiego - zapomniałem... Na neurologii, po dwóch tygodniach badań, stwierdzili że miałem atak afazji i migrenę :roll: . Zabawne, że po tej akcji objawy zniknęły na parę lat aż jakieś 6 lat temu wróciły i zagościły się na dobre. Wiosna i jesień, przez około miesiąc. Maj i październik/listopad. Czasem jakiś sezon wypada z rutyny, czasem nawet dwa (teraz miałem przerwę półtoraroczną, aż do tygodnia temu). W międzyczasie udało mi się zdiagnozować, ale zanim ostatnim razem wbiłem się w termin do Neurologa, klaster już minął. Dostałem tylko jakieś śmieszne rozpuszczalne tabletki, które co najwyżej pomagają na kaca (oczywiście poza klasterami). Z Hortonem nauczyłem się już żyć, na pewno pomaga bardzo duże wsparcie i wyrozumiałość ze strony kochanej Żony, ale pewnie jest jeszcze coś o czym nie wiem, co może zmieni moje życie na lepsze ;)

Na Wasze forum trafiłem dopiero teraz - zaraz zacznę je przeglądać i mam nadzieję, że znajdę coś dla siebie.
Kończąc chciałem powiedzieć, że mimo iż łączy nas dość nieprzyjemna przypadłość, cieszę się, że nie jestem sam :)

Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 946
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Ja i mój przyjaciel Horton

Post autor: Olek » 21 lis 2019, 01:14

Witaj w Clubie,
nie jestes sam i my nie jestesmy sami.
Kiedy i kto postawil tobie Diagnose...?
Napisz cos jeszcze o twojim Klasterze, co robisz przy atakach
jak dajesz sobie rade.
Witam i pozdrawiam
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Agosto
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 20 lis 2019, 13:52

Re: Ja i mój przyjaciel Horton

Post autor: Agosto » 21 lis 2019, 12:45

De facto diagnozę postawiła moja mama (doktor Google dopasował objawy), a ja potem chodziłem do neurologów po to by to potwierdzić, stawiając już na wejściu moją tezę. Teza została przyjęta dopiero po odrzuceniu wszystkich innych teorii (guzy mózgu, tętniaki, etc). Nazwisk nie pamiętam.

A radzę sobie tak, że jeśli atak jest w nocy (a w 99% jest w nocy) to stosuję deprywację sensoryczną - odcinam się od źródeł światła i dźwięku i namiętnie masuję głowę przez godzinę, bo tyle na ogół trwa klaster. Czasem powtarza się dwa, trzy razy na noc. Mam tlen, ale nie zauważyłem po nim poprawy. Farmakologicznie jeszcze się niczego nie doprosiłem co by na mnie działało.

Liliana
w Temacie
Posty: 376
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Ja i mój przyjaciel Horton

Post autor: Liliana » 21 lis 2019, 18:15

Witaj Agosto :)
Tytuł Twojego tematu mógłby wskazywać, że z p.Hortonem żyje Ci się całkiem dobrze, ale nie jestem w stanie w to uwierzyć. Gdyby tak było nie szukałbyś nas, prawda? :)
Każde z nas, z całej mocy będzie starało Ci się pomóc. Powiedz tylko w czym, a masz nas do dyspozycji. Po to istnieje Stowarzyszenie i po to, jest Forum. Jest tu wielu wspaniałych, mądrych i dobrych ludzi, których poznałam jakieś pięć lat temu.
Myślę, że od Ciebie też będziemy mogli wiele się nauczyć, dowiedzieć, przejąć dla siebie.
Póki co, pozdrawiam serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 625
Rejestracja: 12 lis 2006, 10:05

Re: Ja i mój przyjaciel Horton

Post autor: piter » 21 lis 2019, 19:20

Agosto .
Nie obejdzie się bez podstawowych - obowiązkowych " badań " typu EEG , USG przepływowe naczyń, tomograf i rezonans .To podstawa. Żeby wykluczyć inne schorzenie .
Diagnoza z google to można sobie hmm.... :evil: - wiesz o co mi chodzi .
I wywiad !!!!! jeśli chcesz to możemy pogadać przez tel. mój nr jest na forum - pewne stałe są zawsze powtarzalne !
Z tego co opisujesz ( mało szczegółowo ) mam nadzieję :idea: , ze nie masz Klastera.
Atak Klastera przy silnej skali 5 do 8 nawet przez 5 minut ni jak się nie ma do cyt. " deprywacji sensorycznej " ; po prostu nie jesteś będziesz w stanie " dotknąć " głowy bez dodatkowej fali bólu . A powyżej 8 nawet nie pomyślisz o jakiejkolwiek formie deprywacji :!:
Owszem - zamknięcie ; ciemność ; absolutna cisza ; to elementy obrony przed bólem w trakcie epizodu . Jest to element łączący .
wszystkich .
Poczytaj troszkę historię forum i bądźmy w kontakcie .
Pozdrawiam

ODPOWIEDZ