Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

mój mąż oczywiście ma klastera no i jest też LWEM!!!

Ja dzwoniłam to dystrybutorów podanych na stronie AIR PRODUTS i jakaś miła pani mi powiedziała, ze minister zdrowia wydał jakieś polecenie czy coś w tym stylu, że osoby prywatne mogą się zaopatrywać w tlen medyczny w Siewierzu (infolinię podałam). A w tych innych firmach oczywiście można kupić ale t...

Tylko, że w Katowicach nie ma firmy, która osobie prywatnej sprzeda, czy wypożyczy butlę z tlenem - musi to zrobić firma. Najbliższy punkt zaopatrzenia w tlen dla Śląska jest w Siewierzu infolinia 801 100 107 - jeszcze nie dzwoniłam, więc szczegółów nie znam, jak będę coś wiedziała napiszę.

No to już chyba rzeczywiście pozostaje tylko modlitwa... Jesteśmy z Wami.

Ja jestem zielona w sprawie serwerów itp. (a poza tym blondynka) - więc musicie podać konto na jakie trzeba wpłacić pieniądze. Ja popytam wśród lekarzy czy na recepcie znaczek (P) - przewlekła choroba - nie zmniejszył by kosztów leków. Choć to chyba jest zależne od firm produkujących i nie każdy lek...

Beata- Ty musisz jechać z mężem do szpitala, po prostu jedź, zapakuj dzieci -i powiedz że nie ruszysz się ze szpitala dopóki męża nie przyjmą. Nie wiem czy miał robiony rezonas?, tak się nie da żyć - macie małe dzieci - zastrajkuj w tym szpitalu - wiem, że jesteście zrażeni do CSK - ale ja jednak by...

może idźcie do tego naszego - nie jest przebojowy - ale zdiagnozował męża, nawet to pierwsze leczenie było dość skuteczne, on przyjmuje prywatnie w pon i piątki nazywa się dr Strzechowski 32/201-08-38 , kasuje 50zł. Pewnie jak powiecie "Horton" - załamie się, bo nie umie całkowicie wyleczy...

No właśnie, gdzie nasi panowie? Może kobiety umieją lepiej walczyć (z całym szacunkiem dla panów)..... a tak serio, mój mąż jest trochę na bakier z netem, ale co prawda to on szukał informacji na temat tej choroby. Bea chyba (niestety) masz rację, jak ból mija każdy chce żyć normalnie i chce o tym b...

Ja myślę, że sprawę trzeba nagłośnić - o tej chorobie jest naprawdę mało wiadomości - nawet na na googlach wstukasz "bóle hortona" to ta strona wyskakuje pod koniec drugiej strony - potrzebujemy pokazać ludziom, że to jest problem. Wiem, że na tą chorobę się nie umiera, ale wierzcie mi jak...

Życzę z całego serca, żeby mu to minęło...... U nas to trwa 4 lata, z przerwami w okresie letnim. A jak tam Twoje plecki? To też jest niezły ból -co nie, zwłaszcza jak nie umiesz chodzić. Przekichane. A byliście już może na Ligocie w Poradni zwalczania bólu - może tam coś poradzą tym naszym mężusiom?

My chyba mamy trochę więcej szczęścia. W CSK mężowi zrobili od ręki bez gadania tomograf komputerowy, jak tylko wypowiedzieliśmy czarodziejskie słowo "Horton" podano mu tlen - i nie czepiali się nawet że jesteśmy z Giszowca, a Wy skąd jesteście?

Jestem tu nowa - choć mój mąż ma klastera od 4 lat, teraz dopiero dotarliśmy do tej strony!! Może zróbmy jakiś zlot klasterów, zaprosimy lekarzy, media, nagłośnimy sprawę - choć nie wiem co to da. Taki sobie pomysł -piszcie co o tym sądzicie.

Z tego całego zamieszania nie przedstawiłam się. Ewa - moje imię już znacie, na klastera cierpi mój mąż Darek (od 4 lat - diagnoza klaster od 2), ja natomiast cierpię podobnie jak Ty Beatko na dyskopatię - ja się leczę w Siemianowicach - polecam, a mąż u dr Szczechowskiego. Niby go zdiagnozował, ale...

Czy ktoś wie gdzie w Katowicach jest jakiś dobry neurolog - znający tą chorobę. I proszę napiszcie mi jak i gdzie się załatwia ten tlen. Dzięki